Tips van Truus

Ik kreeg onlangs het verzoek om wat tips te delen. Deze vraag kwam van een dame die ik niet ken, maar die op mijn blog terecht was gekomen en zelf aan de vooravond van hetzelfde traject staat. Nou ben ik zelf nog maar een beginner, dus om mezelf nou een beetje als ervaringsdeskundige op te werpen voelt raar. Bovendien staat het op internet vol met tips van echt doorgewinterde lotgenoten en daarnaast is het echt voor iedereen anders. Mijn ervaringen hoeven absoluut niet die van jou te zijn. Van meerdere dames heb ik al begrepen dat ze helemaal niet misselijk zijn (bitches!) en niet iedereen loopt krom van de botpijn (Ha! ik dus mooi niet)

Maar ik zal mijn best doen om het onderstaande lijstje met tips en fouten die ik reeds voor je gemaakt heb regelmatig te updaten, hopelijk heb je er wat aan.

TIP 1. Je krijgt een droge mond, hoe dan ook.

Daarvoor kun je gel halen bij de apotheek, er zijn verschillende merken en ze zijn niet al te duur. Probeer er een uit en een andere als die niet blijkt te werken. LET OP: je krijgt ook droge handen, droge lippen etc. Het is fijn om ’s nachts de tube mondgel naast je bed klaar te hebben staan. Dat geldt ook voor de andere tubes. Je voelt hem al aankomen: zet die tubes nooit naast elkaar!!!  Ik ben meer dan eens kokhalzend naar het toilet gerend met een mond vol handcrème. Er bestaan ook mondsprays trouwens, maar die zijn goor.

TIP 2. Zorg dat je altijd een plastic tas of emmer bij je hebt.

Ook als je denkt dat je het wel redt omdat je maar even weg bent. Ik bracht laatst mijn auto naar de garage op 10 min afstand van mijn huis. Op de terugweg echter kwam ik op het stukje snelweg (A7) van hooguit 3 km in de file te staan. In de gloednieuwe leen-mini van de garage was het enige dat ik voorhanden had mijn tennistas. Je voelt hem al, die is afgeschreven. De rackets heb ik wel kunnen redden. Toen ik opkeek zag ik collega JeroenU naast me staan in de file. In een opwelling wilde ik zwaaien (na jaren samen rond dezelfde tijd op de A7 was dit de eerste keer dat ik hem tegenkwam, dus ik werd te enthousiast) gelukkig zag hij me niet, want wat ik bij een kleine controle in mijn binnenspiegel zag was niet echt eh..heel charmant. Ik hoop dat ze de lucht er bij de garage uit hebben gekregen.

TIP 3. Natuurgenezers en amateuroncologen

In je omgeving blijken zich ineens ontzettend veel amateur oncologen te bevinden. Gaaf!  Maar het is een dagtaak om je door de goedbedoelde adviezen heen te worstelen. Overleg altijd met je echte oncoloog en lees eventueel op:  http://kanker-actueel.nl/NL/studiepublicaties-van-niet-toxische-middelen-en-behandelingen-uit-literatuurlijst-van-arts-bioloog-drs-engelbert-valstar-gerelateerd-aan-borstkanker.html. Sowieso leuk om door de resultaten van onderzoeken te lezen:

1189) Vos PJ et al ; Psychother Psychosom 73: 276-85; 2004 : Bij vrouwen met niet uitgezaaide borstkanker, die geen psychische problemen hebben, bleek psychotherapie niet zinvol. PMID 15292625. Vergelijk met 1161.    🙂  🙂

TIP 4. Sommige mensen zullen je verbazen, in positieve of negatieve zin.

Onthoud dat iemand je alleen teleurstelt omdat jij verkeerde verwachtingen hebt. Verwachtingen zijn er om bij te stellen, dat kost je veel minder energie dan teleurstelling en boosheid. Bedenk ook dat niet iedereen zich even makkelijk kan uitdrukken, mensen die niets meer van zich laten horen zijn niet per definitie ongeïnteresseerd of onverschillig. Soms zijn dit zelfs de mensen die het vaakst aan je denken of er het meest mee zitten. En als dat niet zo, hou toch vast deze gedachte, aan negativiteit heb je niks. Ignorance is your best friend!

TIP 5. Aan zelfmedelijden heb je helemaal niks.

Waarom is dit nu juist jou overkomen? Waarom heb jij nou altijd pech? Daar koop je dus helemaal niets voor. Tenzij er een mooie ‘root cause analyse’ uitkomt natuurlijk, maar die kans is nul. Dus, het is echt zwaar k*t en Kl*te, maar je bent niet de eerste en niet de laatste en het kan altijd erger. Echt, altijd!!! Dus geef jezelf 10 minuten per dag om jezelf te beklagen, doe dat zwaar overdreven en vind jezelf de zieligste persoon ooit, zwelg erin en overdrijf to the max! Zing uit volle borst mee met “Ik heb een heel zwaar leven” van Brigitte Kaandorp. Na 10 min kun je er waarschijnlijk zelf ook hard om lachen en heb je het weer gehad. Hupsakee, verder ermee!

TIP 6. Hou negatieve, sombere mensen en meehuilers op afstand.

Wat je nodig hebt zijn de mensen die regelmatig zeggen dat je je niet zo moet aanstellen. Mensen die niet bang zijn om geintjes te maken over je kale kop. Je komt mensen tegen die zich vol zelfmedelijden gaan afvragen waarom dit nu juist hun zoon*, dochter*, vriendin*, buurvrouw*, collega* (* streep door wat niet van toepassing is) moet overkomen. Ze hebben het al zo zwaar. Voor je het weet ben je deze mensen aan het troosten en geruststellen, daar heb je dus helemaal niets aan. Hou ze op afstand.

TIP 7.  Doe wat voor jou goed voelt.

Lekker makkelijk gezegd natuurlijk en het klinkt natuurlijk een beetje als de miljonairs die zeggen dat je je baan moet opzeggen om je hart en passie te  volgen. Leuk, maar met het volgen van mijn hart krijg ik geen brood op de plank. Goed, dat is een andere discussie. Wat ik bedoel is dat je even stilstaat en bedenkt dat je een keuze hebt. Als het je te snel gaat, trap dan op de rem. Vraag om bedenktijd en laat je niet dwingen overhaaste beslissingen te nemen. Toen ik besloot eerst op vakantie te gaan, heb ik heel wat mensen over me heen gehad die vonden dat ik gek geworden was. Zo snel mogelijk behandelen! Ik heb voet bij stuk gehouden en daar ben ik tot op de dag van vandaag zo ontzettend blij mee. Ik ben totaal ontspannen, uitgerust en goed voorbereid aan het hele circus begonnen. De beste beslissing ooit, ook voor de rest van mijn gezin.

TIP 8. Verwen jezelf

Van kanker word je niet bepaald mooier. Met dat kale hoofd staan de meeste dingen niet leuk meer en die mooie tas is ineens een vlag op een modderschuit, laten we er niet omheen draaien. Gelukkig kijk je niet de hele dag in de spiegel en gaat het er meer om hoe je je voelt. Ik vind het nu belangrijker dan ooit dat ik lekker ruik. Ik wil niet naar zieke mensen ruiken, die stinken. Dus douche ik met de lekkerste luchtjes die ik vinden kan. Ik kan niet meer tegen parfum, dat ruikt ineens te sterk, maar heerlijke bodylotions ruik ik de hele dag en kan ik ontzettend van genieten. Ook schoon beddengoed, zo heerlijk!  En nieuwe sokken, daar had ik altijd al wat mee. (Yes, de Happy Socks van A &M!) Er gaat niets boven vers gedouchte schone voeten, lekker ingesmeerd en dan nieuwe sokken er overheen, mmmmmm! Er op lopen is zonde, dan worden ze vies, dus je moet wel bediend worden! 😉  Dit is het moment ook om al je lelijke verkleurde ondergoed weg te gooien en in te ruilen voor luxe mooie dingen die lekker zitten. Misschien zeggen deze dingen jou niks, maar het punt is: verwen jezelf!

TIP 9. Positief blijven

Van vrijwel iedereen zal je hetzelfde horen: “blijf positief!”. Soms tot het irritante aan toe, want er zijn momenten dat wil je helemaal niet positief wil zijn, maar juist gewoon even lekker realistisch. Het feit is tenslotte dat dit allemaal ook nog weleens helemaal niet zo positief uit kan pakken. Er gaan mensen dood aan borstkanker en best veel ook. Realistisch zijn, hoeft bovendien niet perse negatief te zijn. Ik zie prima onder ogen waar we mee te maken hebben, zonder negatief of pessimistisch te zijn.

Er is uitgebreid onderzoek gedaan naar de overlevingskansen bij kankerpatiënten die een positieve of juist negatieve houden ten opzichte van hun ziekte en prognose hadden. Wat bleek?  Voor de levensverwachting maakt het helemaal niets uit. Negatievelingen bleken even snel te overlijden als de positievelingen. Voor jezelf en je omgeving maak je het natuurlijk wel een stuk aangenamer met een zo positief mogelijke kijk op het leven. Maar verwijt jezelf niets als dat niet lukt. Je bent zoals je bent.

TIP 10. Neulasta

Je kunt er voor kiezen de Neulasta injectie zelf toe te dienen. Normaal gesproken komt daar een wijkverpleegster voor. De injectie wordt vaak ’s morgens al door een koerier gebracht op de dag na de chemo. Wanneer je het zelf doet, heb je de vrijheid te kiezen voor een tijdstip dat het jou uitkomt. Omdat ik me de dag na de chemo meestal nog wel ok voel, maar na de Neulasta al snel waardeloos, plan ik hem altijd vlak voor bedtijd in. Dan heb ik tenminste nog wat aan mijn dag gehad en slaap ik door het eerste deel van narigheid heen.

Tip 11.  Hoofdzaken

Kijk voor een pruik eens bij Mariposa of Backstage in Amsterdam, daar kun je wel 3 pruiken uitkiezen voor de prijs van 1 en de kwaliteit doet niet onder voor de dure pruiken van je plaatselijke haarwerker. Leuk, dan kun je nog een beetje variëren. Mutsjes vind je voordelig op Ebay. Maar eerlijk gezegd is helemaal niets op je hoofd gewoon het lekkerst. Op de fiets zet ik altijd mijn muts af, dat voelt een beetje als motorrijden zonder helm, heerlijk!

Tip 12. Ritme

Probeer een vast ritme aan te houden, dat geeft houvast. Ik sta iedere ochtend op om Debian naar school te brengen. Hij is al 11 en we wonen nog geen 5 min van school, maar het geeft mij een schop onder mijn kont om elke ochtend om 8:00 uur gedoucht, aangekleed en opgemaakt klaar te staan. Dat voelt een stuk minder ziek dan in een pyjama op de bank hangen.

Tip 13. Cosmetische tips

Ik kreeg de tip van iemand om nagel verharder te gebruiken, een hele goeie, want inderdaad, door de chemo’s krijg je hele lelijke dunne nagels. Verder werd  ik tijdens een vakantie getipt over Magic drops van Collistar. Een soort zelfbruinende druppeltjes waar je er niet onnatuurlijk, maar wel net even gezonder getint van uit gaat zien. (thanks Veerle :-)) In elk groot ziekenhuis zijn er tenslotte nog make-up en uiterlijke verzorgingscursussen voor kankerpatiënten. Die heb ik zelf niet gedaan moet ik zeggen, maar dat schijnt heel nuttig en gezellig te zijn.

TIP 14. Word  je eigen projectleider!

Dit is wel mijn beste tip tot nu toe, al zeg ik het zelf. Maak van je behandeltraject een projectplan! Wijs jezelf als projectleider aan en vorm een goed team om je heen. Definieer een doel en maak dat SMART, (je weet wel: specifiek, meetbaar, acceptabel, realistisch en tijdsgebonden) Bepaal vervolgens de mijlpalen, risico’s, opleverdata, communicatie strategie, breng de risico’s in kaart en bepaal hoe je die risico’s kunt beperken, pak ook het kritieke pad erbij en je kunt aan de slag! Prince is prima geschikt zolang je in dezelfde fase zit als ik en je er dus nog vanuit gaat dat je geen uitzaaiingen hebt. Als dat niet het geval is kun je beter een meer agile methode gebruiken, zoals Scrum.

Om het overzichtelijk te houden, heb ik mijn chemo’s opgesplitst in series van 4, elke 4e is een mijlpaal die gevierd wordt. Dat houdt het overzichtelijk en levert bovendien meer feestjes op. De risico’s zijn duidelijk, uit de buurt blijven van mensen met griep etc. Want ziek worden levert vertraging op etc. Op internet zijn voldoende templates te vinden voor projectplannen als je daar geen ervaring mee hebt. Het helpt mij ontzettend om het zo aan te vliegen maar let wel, je moet er wel een beetje een control freak voor zijn.

Tip 15. Voedingsadviezen

Nog iets waar je helemaal kierewiet van kunt worden:  de voedingsadviezen! Volgens de een drink je alleen nog maar groene thee, terwijl een volgende je adviseert dat nou juist nooit meer te doen, zucht. Hetzelfde geldt voor aardappels, brood, rijst, zalm, vlees etc etc.  Het internet staat vol met tegenstrijdige adviezen. Ga op je gevoel en gezond verstand af en raadpleeg desnoods een gespecialiseerd dietist. Kijk ook eens op http://www.voedingenkankerinfo.nl

In de afgelopen jaren heb ik me op zo ongeveer elke powerfood hype gestort, ik heb dagelijkse groene smoothies gemaakt, tarwe gras uit de slow juicer gedronken, chia zaden gegeten, goji bessen etc. Je kunt het zo gek niet bedenken en kijk eens waar mij dat heeft gebracht. Laat je dus niet gek maken.

LET OP: over dit onderwerp krijg je ook nog een gesprek met de internist. Dit gesprek gaat over de dingen die je beter niet kunt eten vlak voor, tijdens en na de chemo. Hou je oren dicht!  Dat is belangrijk. Ik kreeg het advies geen vette vis te eten. Ik lust helemaal geen vette vis, nooit gelust ook. Maar vanaf het moment dat ik het niet meer mocht werd het een vreselijke obsessie. Ik heb nu de hele dag trek in zalm en paling 🙁