50 shades of Radiotherapy

Vandaag staat mijn afspraak met de Radiotherapeut op de planning. We gaan voor een hernieuwde kennismaking, want eerder had ik er al een ontmoet en afgewezen door te kiezen voor volledige amputatie. Ik dacht er daarmee voorgoed vanaf te zijn, maar niets blijkt helaas minder waar. Ik geef me nog niet helemaal gewonnen, eerst wil ik weten in welke mate bestraling mijn kansen beinvloed. Ik bedoel als ik door bestraling 2% minder kans zou hebben dat de kanker terugkomt binnen 10 jaar, dan is dat zo’n geringe winst dat ik alsnog afhaak.

Licht gespannen zit ik dus in de wachtkamer. Die spanning wordt mede veroorzaakt doordat er op het Borstkankerforum het verhaal rondgaat dat de knapste en lekkerste radiotherapeut werkzaam is in het AvL. Zijn foto komt regelmatig langs en de bijbehorende verhalen zijn geweldig. Van ingehouden buiken tot de mooiste lingerie setjes die uit de kast worden gehaald. Wat? Je dacht dat het in die fora alleen maar kommer en kwel was? Welnee, nou ja soms ook wel, maar ook de strakke billen van de plastisch chirurg, de knappe verpleger die zo goed kan prikken en dus die radiotherapeut zijn onderwerp van gesprek. Inclusief de reeds geprobeerde flirtpogingen, kale kop of niet.

Ik weet dan ook niet of ik het me verbeeld, maar in deze wachtkamer zien de dames er allemaal net even opgedirkter uit. Ik word er wel vrolijk van en doe gezellig mee met voor eerst in maanden weer eens hakjes aan en beschaafd laagje make up. Wat een teleurstelling als ik binnengeroepen word door een bebrilde jongeman. Niet onaardig hoor, maar ook niet bepaald een McDreamy. Nou ja, hoef ik tijdens de bestraling in ieder geval niet mijn buik in te houden en een beetje parmantig liggen zijn.

Als ik er voor kies niet bestraald te worden heb ik iets meer dan 50% kans dat de kanker terugkomt of niet weg is en uitzaait. Goed, dat lijkt me voldoende dus ik ben om. We gaan het doen. Ik krijg een afspraak mee voor de scan en het aftekenen. 25 bestralingen, elke dag behalve in het weekend. Pffft….

IMG_1998

 

 

 

Puppy Love II

Wie denkt dat kanker krijgen een levensveranderende ervaring is, moet eens een pup nemen.

Ik wilde altijd al graag een hond. Het liefst een Husky, maar Edwin wilde een handzamer formaatje en omdat ik onlangs mijn Volvo heb ingeruild voor een Mini kwamen we uit op een pomsky. Een mixje tussen een husky en een pomeriaan, een soort mini husky zeg maar. Dat past prima languit op mijn achterbank(je).

Vanaf de dag dat we haar op mochten halen bij de fokker, is alles anders. Vers uit het nest kwam ze en we haalden haar zo bij haar moeder weg. Natuurlijk voelden we ons schuldig hierover dus de mooiste mand, het lekkerste voer en een enorme hoeveelheid hondenspeeltjes lagen klaar voor ons kleine meisje. Een bench, een veilig autozitje met gordel, kluifjes in allerlei soorten en smaken. Tuigjes, halsbanden, sliplijnen en andere dingen waar ik nooit eerder van had gehoord liggen nu door ons hele huis verspreid.

Onze normaal gesproken bijna steriele keuken ruikt naar hondenvoer, er gebeuren ‘ongelukjes’ midden in de huiskamer, ons ooit zo stijlvolle minimalistische interieur is volledig in de war geschopt door rondslingerende afgekloven teddyberen en afzichtelijke hondenkleedjes en de designerbank zit vol met haren. En we vinden het niet eens erg.

Ik heb ineens een overmatige belangstelling voor spuuglelijke regenjassen, vooral die van Schmuddelwedda (voornamelijk vanwege de naam) Heb een paar foeilelijke Dubarry outdoor laarzen gekocht en ben nog op zoek naar een jagersgroen doorgestikt jasje. Ja ik weet het, ik sla weer een beetje door. In gedachte loop ik namelijk met hond door een Engels landschap een beetje stijlvol in the outdoors te zijn, in werkelijkheid loop ik natuurlijk gewoon op een Purmerends uitlaatpaadje …maar dat mag de pret niet drukken.

Een paar keer per dag kijk trots toe hoe mijn harige meisje een grote drol produceert en roep dan ook nog heel blij met een hoog stemmetje ‘Goedzo meisje, goed gedaan’ om de warme drol vervolgens met een plastic zakje om mijn hand vast te pakken en er mee rond te lopen tot ik eindelijk een vuilnisbak tegenkom. Als je me dit een half jaar geleden had verteld, had ik je uitgelachen. Nu doe ik het, zonder kokhalzen.

Los van alle troep, viezigheid en waterdichte kleding is het in huis vooral een stuk gezelliger geworden. Om de beurt liggen we op de grond om met Mika te spelen. Waar ik normaal gesproken op de bank had gelegen met mijn laptop, rol ik nu door de keuken met hond en bal of kijk ik als een trotse moederkloek toe hoe de anderen dat doen. Wat een hoop vrolijkheid in huis, ik ben zo blij met ons kleine kwispelende meisje!

IMG_1994

 

Klotsen

IMG_1995Ik kleed me uit en ga op de tafel liggen. De dokter komt binnen en buigt zich over me heen. “Ik ga je liften” zegt ze. “Yes!” Dat zijn precies de woorden die ik graag hoor uit de mond van een Plastisch Chirurg. Enthousiast kom ik overeind “waar gaan we beginnen?”. “Eerst mijn voorhoofd of doen we meteen mijn hele gezicht?”  Ze glimlacht flauwtjes. “Het bed” zegt ze “ik ga het bed liften”. Teleurgesteld ga ik weer liggen terwijl het bed langzaam omhoog komt. Met een magneet spoort ze de vuldop van de expander onder mijn huid op. Vervolgens prikt ze daar een dikke naald in, waar ik helemaal niets van voel en perst 240 ml zoutwater oplossing naar binnen. Het ziet er raar uit en de rest van de dag beeld ik me in dat een klotsend geluid hoor. Voor de zekerheid laat ik Edwin meeluisteren, maar die hoort niets. Het klotst niet echt, gelukkig. Van klotsgeluiden moet ik plassen. Over 2 en 4 weken moet ik terugkomen voor dezelfde handeling, daarna gaan we beginnen met bestralen.

 

Onzichtbare cellen

Ik heb een reeks nieuwe afspraken meegekregen. Onder andere met de radioloog, want niet bestralen is nu eigenlijk geen optie meer en daar baal ik stevig van.

Voor de operatie werd ik gevraagd of ik mee wilde doen aan een aantal onderzoeken. Doel van een van de onderzoeken was om te kunnen bepalen of het wellicht mogelijk zou zijn om bij radiologische remissie niet te opereren. Ik heb me daarvoor aangemeld en dat is achteraf maar goed ook. Ik blijk nu een mooi voorbeeld te zijn dat dat een hele slechte optie is. Dat er op diverse scans niets te zien is, geeft geen enkele garantie.

Ik vind het ook best een eng idee, dat ik kwaadaardige cellen in mijn lijf heb die met geen enkele scan in beeld te brengen zijn. Mijn oorspronkelijke tumor is flink geslonken door de chemo en ik vraag me af hoe het met de uitzaaiingen in de Schildwachtersklier zit. Zijn die ook geslonken en waren die dan veel groter? Dat moet haast wel en als het op andere plekken in mijn lijf zit…dat is welliswaar niet aantoonbaar, maar zeker niet uitgesloten. Gelukkig krijg ik een puppy. Verstand op nul, denk aan puppies….

Geen goed nieuws

Ik word wakker met een enorme borst. Tenminste, zo voelt het. De 150 ml die normaal gesproken dagelijks de drainfles inlekte, blijft nu zitten. Ik ben benieuwd hoe dat er over een week uitziet. Waarschijnlijk ben ik dan een soort enkelzijdige Lola Ferrari en met haar is het ook niet best afgelopen. Gelukkig heb ik vandaag een afspraak met de plastisch chirurg.

In het AvL aangekomen hebben we eerst een afspraak met de oncologisch chirurg voor de uitslag van de schildwachtersklier en het weefselonderzoek. Het is goed dat Edwin op scherp staat, want ik was het gewoon vergeten. Ruim een half uur te laat worden we bij de chirurg binnen geroepen. Omdat ik er geen seconde aan getwijfeld heb dat de uitslag gewoon goed zal zijn, nemen we ontspannen plaats in de spreekkamer.

We praten wat over koetjes en kalfjes en dan ineens zie ik het, ik zie het aan haar gezicht en de manier waarop ze het papier met de uitslag naar ons toe draait. Nog voor ze iets gezegd heeft weet ik dat het niet goed is. Hoe kan het nou dat ik daar geen rekening mee had gehouden?

Ondanks de radiologische remisse (lees: niets meer te zien op de MRI) is er in het weefsel een tumor van 1,9 bij 1,8 cm gevonden en uitzaaiingen in de schildwachtersklier. Slik. 4 regeltjes tekst in een rapport en ineens is het traject dat ik in gedachten al had afgesloten nog lang niet op zijn eind. Daar gaan we weer, k*t! De kans dat dit ook echt met een sisser afloopt wordt steeds kleiner.

 

 

Sisser

Vanochtend bij de huisarts de drain eruit laten halen. Ik slaap nog steeds waardeloos, maar ik voel me goed. De pijn is iets minder aan het worden en ik voel dat het einde van al dit geneuzel in zicht is.

Ik bel met de Arbo arts om een afspraak te maken. Het wordt zo langzamerhand tijd om een plan te gaan maken om weer aan het werk te gaan. Ik app ook meteen mijn manager om af te spreken voor koffie en een paar collega’s. Ik ben er weer en dat voelt goed. Ik heb sowieso het gevoel dat ik hier goed mee weg ben gekomen en prijs mezelf gelukkig. Op de verschillende fora en facebookgroepen lees ik verhalen van dames die vreselijk moe zijn en hele dagen uitgeteld op de bank liggen. Van kortademigheid, pijnlijke gewrichten en andere narigheid. Ik heb niets van dat alles. Soms ben ik moe, maar als ik dat negeer kan ik er gewoon dwars doorheen.

Ik heb het gevoel dat dit hele borstkankergedoe met een sisser af zal lopen. Daar kom ik even mooi mee weg!

Latten

De drain loopt nog steeds flink door. Ik kom nog lang niet onder de 20 ml en dus mag hij er nog steeds niet uit. Ik begin dat ding inmiddels behoorlijk zat te worden. Gisteren ben ik, het kon natuurlijk ook niet uitblijven, op de slang gaan staan en trok hem er met een plop uit. Dat was even schrikken, maar gelukkig was alleen de slang losgetrokken en het vacuum eraf. Het deel in mijn lichaam zat er nog in, dus ik kon makkelijk een nieuwe fles aansluiten. Heerlijk zo’n lege fles, scheelt enorm in geklots en aan gewicht om mee te zeulen.

Een tijd geleden hadden we bedacht dat we in deze periode best op wintersport zouden kunnen gaan. Ik ging er toen nog vanuit op 20 januari geopereerd te worden en precies een maand later op de latten staan klonk als een realistisch plan. Inmiddels weten we beter..helaas. Met pijn in ons hart hebben we geannuleerd en we balen er ontzettend van. Aan de andere kant: we kunnen Mika nu een week eerder ophalen! Elk nadeel….nou ja, ik had toch liever gaan skieen 🙁

 

Puppy Love

Als alles tegenzit heb je maar een ding nodig: een puppy!

Vandaag met Edwin naar Goirle gereden om daar een pup te bekijken. Foute boel natuurlijk, want iedereen weet dat je dan niet met lege handen naar huis kunt gaan. Een keer eerder waren we in een dierenwinkel waar de eigenaar mij een Beaglepup in mijn armen duwde, toen heeft Edwin me gered door hem snel uit mijn armen te trekken en terug te geven aan die vent. Ik was al verloren en het heeft weken geduurd voor ik er overheen was.

Deze keer ging het mis, het was liefde op het eerste gezicht ook voor Edwin. Ze heet Mika en over 2 weken mogen we haar ophalen! Ik ben zo blij ❤️ Impulsieve actie? Nou nee, niet echt. We hebben het er al jaren over en nu is het eindelijk zover. Ik kan niet wachten!

IMG_1936

Borstbrand

Ik sliep al een behoorlijke tijd echt waardeloos, maar nu is het helemaal feest. Overdag gaat het allemaal goed en voel ik me prima, zodra ik echter in bed ga liggen begint de pijn. Ik heb geen idee hoe ik moet gaan liggen, elke positie doet pijn en mijn ex-borst staat constant in de brand.

Meestal val ik na een uurtje draaien en omrollen wel in slaap, maar na een half uur word ik wakker en ben dan ook meteen klaarwakker. Eerst dacht ik dat het misschien wel meeviel, maar ik ben het gaan meten met mijn Microsoft band. Gemiddeld slaap ik 1 uur en tussen de 10-30 minuten en dan word ik ook nog een keer of 7 wakker. Het idiote is dat ik overdag helemaal niet moe ben, geen idee hoe het kan maar ik heb een overdosis energie.

Het komt in ieder geval niet doordat ik te weinig doe overdag, want omdat ik geen auto mag rijden doe ik alles lopend. Ik kom makkelijk aan de 12000 stappen per dag. Rond een uur of 1 ’s nachts ga ik naar bed en om 8 uur er weer uit. Er moet dus haast wel een moment komen dat ik spontaan instort en mocht  je me dus ergens slapend aantreffen, maak me dan in godsnaam niet wakker. Ook niet als het op het schoolplein, naast het fietspad of in de supermarkt is.