Onzichtbare cellen

Ik heb een reeks nieuwe afspraken meegekregen. Onder andere met de radioloog, want niet bestralen is nu eigenlijk geen optie meer en daar baal ik stevig van.

Voor de operatie werd ik gevraagd of ik mee wilde doen aan een aantal onderzoeken. Doel van een van de onderzoeken was om te kunnen bepalen of het wellicht mogelijk zou zijn om bij radiologische remissie niet te opereren. Ik heb me daarvoor aangemeld en dat is achteraf maar goed ook. Ik blijk nu een mooi voorbeeld te zijn dat dat een hele slechte optie is. Dat er op diverse scans niets te zien is, geeft geen enkele garantie.

Ik vind het ook best een eng idee, dat ik kwaadaardige cellen in mijn lijf heb die met geen enkele scan in beeld te brengen zijn. Mijn oorspronkelijke tumor is flink geslonken door de chemo en ik vraag me af hoe het met de uitzaaiingen in de Schildwachtersklier zit. Zijn die ook geslonken en waren die dan veel groter? Dat moet haast wel en als het op andere plekken in mijn lijf zit…dat is welliswaar niet aantoonbaar, maar zeker niet uitgesloten. Gelukkig krijg ik een puppy. Verstand op nul, denk aan puppies….

Geen goed nieuws

Ik word wakker met een enorme borst. Tenminste, zo voelt het. De 150 ml die normaal gesproken dagelijks de drainfles inlekte, blijft nu zitten. Ik ben benieuwd hoe dat er over een week uitziet. Waarschijnlijk ben ik dan een soort enkelzijdige Lola Ferrari en met haar is het ook niet best afgelopen. Gelukkig heb ik vandaag een afspraak met de plastisch chirurg.

In het AvL aangekomen hebben we eerst een afspraak met de oncologisch chirurg voor de uitslag van de schildwachtersklier en het weefselonderzoek. Het is goed dat Edwin op scherp staat, want ik was het gewoon vergeten. Ruim een half uur te laat worden we bij de chirurg binnen geroepen. Omdat ik er geen seconde aan getwijfeld heb dat de uitslag gewoon goed zal zijn, nemen we ontspannen plaats in de spreekkamer.

We praten wat over koetjes en kalfjes en dan ineens zie ik het, ik zie het aan haar gezicht en de manier waarop ze het papier met de uitslag naar ons toe draait. Nog voor ze iets gezegd heeft weet ik dat het niet goed is. Hoe kan het nou dat ik daar geen rekening mee had gehouden?

Ondanks de radiologische remisse (lees: niets meer te zien op de MRI) is er in het weefsel een tumor van 1,9 bij 1,8 cm gevonden en uitzaaiingen in de schildwachtersklier. Slik. 4 regeltjes tekst in een rapport en ineens is het traject dat ik in gedachten al had afgesloten nog lang niet op zijn eind. Daar gaan we weer, k*t! De kans dat dit ook echt met een sisser afloopt wordt steeds kleiner.

 

 

Sisser

Vanochtend bij de huisarts de drain eruit laten halen. Ik slaap nog steeds waardeloos, maar ik voel me goed. De pijn is iets minder aan het worden en ik voel dat het einde van al dit geneuzel in zicht is.

Ik bel met de Arbo arts om een afspraak te maken. Het wordt zo langzamerhand tijd om een plan te gaan maken om weer aan het werk te gaan. Ik app ook meteen mijn manager om af te spreken voor koffie en een paar collega’s. Ik ben er weer en dat voelt goed. Ik heb sowieso het gevoel dat ik hier goed mee weg ben gekomen en prijs mezelf gelukkig. Op de verschillende fora en facebookgroepen lees ik verhalen van dames die vreselijk moe zijn en hele dagen uitgeteld op de bank liggen. Van kortademigheid, pijnlijke gewrichten en andere narigheid. Ik heb niets van dat alles. Soms ben ik moe, maar als ik dat negeer kan ik er gewoon dwars doorheen.

Ik heb het gevoel dat dit hele borstkankergedoe met een sisser af zal lopen. Daar kom ik even mooi mee weg!

Latten

De drain loopt nog steeds flink door. Ik kom nog lang niet onder de 20 ml en dus mag hij er nog steeds niet uit. Ik begin dat ding inmiddels behoorlijk zat te worden. Gisteren ben ik, het kon natuurlijk ook niet uitblijven, op de slang gaan staan en trok hem er met een plop uit. Dat was even schrikken, maar gelukkig was alleen de slang losgetrokken en het vacuum eraf. Het deel in mijn lichaam zat er nog in, dus ik kon makkelijk een nieuwe fles aansluiten. Heerlijk zo’n lege fles, scheelt enorm in geklots en aan gewicht om mee te zeulen.

Een tijd geleden hadden we bedacht dat we in deze periode best op wintersport zouden kunnen gaan. Ik ging er toen nog vanuit op 20 januari geopereerd te worden en precies een maand later op de latten staan klonk als een realistisch plan. Inmiddels weten we beter..helaas. Met pijn in ons hart hebben we geannuleerd en we balen er ontzettend van. Aan de andere kant: we kunnen Mika nu een week eerder ophalen! Elk nadeel….nou ja, ik had toch liever gaan skieen 🙁

 

Puppy Love

Als alles tegenzit heb je maar een ding nodig: een puppy!

Vandaag met Edwin naar Goirle gereden om daar een pup te bekijken. Foute boel natuurlijk, want iedereen weet dat je dan niet met lege handen naar huis kunt gaan. Een keer eerder waren we in een dierenwinkel waar de eigenaar mij een Beaglepup in mijn armen duwde, toen heeft Edwin me gered door hem snel uit mijn armen te trekken en terug te geven aan die vent. Ik was al verloren en het heeft weken geduurd voor ik er overheen was.

Deze keer ging het mis, het was liefde op het eerste gezicht ook voor Edwin. Ze heet Mika en over 2 weken mogen we haar ophalen! Ik ben zo blij ❤️ Impulsieve actie? Nou nee, niet echt. We hebben het er al jaren over en nu is het eindelijk zover. Ik kan niet wachten!

IMG_1936

Borstbrand

Ik sliep al een behoorlijke tijd echt waardeloos, maar nu is het helemaal feest. Overdag gaat het allemaal goed en voel ik me prima, zodra ik echter in bed ga liggen begint de pijn. Ik heb geen idee hoe ik moet gaan liggen, elke positie doet pijn en mijn ex-borst staat constant in de brand.

Meestal val ik na een uurtje draaien en omrollen wel in slaap, maar na een half uur word ik wakker en ben dan ook meteen klaarwakker. Eerst dacht ik dat het misschien wel meeviel, maar ik ben het gaan meten met mijn Microsoft band. Gemiddeld slaap ik 1 uur en tussen de 10-30 minuten en dan word ik ook nog een keer of 7 wakker. Het idiote is dat ik overdag helemaal niet moe ben, geen idee hoe het kan maar ik heb een overdosis energie.

Het komt in ieder geval niet doordat ik te weinig doe overdag, want omdat ik geen auto mag rijden doe ik alles lopend. Ik kom makkelijk aan de 12000 stappen per dag. Rond een uur of 1 ’s nachts ga ik naar bed en om 8 uur er weer uit. Er moet dus haast wel een moment komen dat ik spontaan instort en mocht  je me dus ergens slapend aantreffen, maak me dan in godsnaam niet wakker. Ook niet als het op het schoolplein, naast het fietspad of in de supermarkt is.

Tomatensap

Van het ziekenhuis heb ik een waslijst vol met leefregels meegekregen. Normaal ben ik niet zo van de gebruiksaanwijzingen, maar dit keer neem ik ze toch maar door. Ik mag geen autorijden de komende 6 weken, mijn arm niet meer dan 90 graden omhoog houden, geen zware dingen tillen. Twee maanden lang niet sporten en 6 jaar lang niet stofzuigen, strijken, dweilen of andere zware huishoudelijke werkzaamheden uitvoeren (lees je mee, Edwin? ;-))

De drainfles, mijn tomatensap zoals Debian het noemt, moet erin blijven tot er 2 dagen lang minder dan 20ml bijkomt of tot maximaal 14 dagen ivm ontstekingsgevaar. Tot nu toe zit ik op een dagproductie van minimaal 150 ml, dat kan dus nog wel even duren. In mijn kast tussen de hardloopspullen vind ik een Asics bidonhouder, ik gooi de bidon eruit en stop de drainpot erin. Ik klik de lichtgevende houder om mijn taille en voila, ik heb een supersporty tomatensapflessenhouder! Dat maakt het leven weer een stuk makkelijker, want tot nu toe zette ik de fles steeds ergens neer om hem vervolgens te vergeten waarna het ding met een klap op de grond smakte en het achter me aan sleepte. Een wonder dat ik nog niet op het slangetje ben gaan staan…

 

 

 

 

Bezoekuren

Het leukste aan in het ziekenhuis liggen zijn de bezoekuren. Het is een beetje genant om toe te geven, maar dat liggen in zo’n bed als stralend middelpunt van de belangstelling heeft toch stiekem wel wat. En dan nemen ze ook nog kadootjes voor je mee!

Natuurlijk kwam Edwin met Debian, Dennis en Annika. Mijn zus met Jan Willem, Julian en Tristan, Caroline was er, mijn vader en moeder, Edwins’ moeder, Nanette en Bonny. Helemaal gezellig, het is een soort jarig zijn zonder dat je koffie in hoeft te schenken 🙂