Breaking bed

IMG_1897Sinds een week of vier, misschien vijf, doe ik ’s nachts geen oog meer dicht. Gek word ik ervan, maar vooral ook heel erg moe. ’s Middags na een uur of twee is het instortingsgevaar het grootst en vreemd genoeg gebeurt het altijd op dinsdag. Dinsdagmiddag 14:00 uur zakt mijn energielevel standaard tot het nulpunt. Om 19:00 staat dan de Fit20 training gepland waar ik mezelf echt naartoe moet slepen en daarna krijg ik weer een opleving. Die opleving duurt rustig tot 4 uur ’s nachts.

Met dank aan een kleine overdosis Melatonine val ik uiteindelijk wel in slaap, maar na een klein uurtje ben ik weer klaarwakker. Nu zou je kunnen denken dat het door het piekeren komt, in deze rare periode, maar dat is het niet. Ik pieker namelijk helemaal niet, nou ja…hooguit of Hank er nu eindelijk achterkomt dat Walter White Heisenberg is (Breaking Bad) en hoe lang Pablo het nog volhoudt in Narcos.. dat soort piekeren.

Ik hoop dat dit iets tijdelijks is en ik verheug me al bijna op de narcose, lekker een paar uur een stuk doorslapen. 2 februari is het zover, dan word ik geopereerd. Als ik het heel lief vraag laten ze me vast wel een uurtje langer slapen ?

 

Zware griep

Als ik bij de apotheek sta te wachten op mijn beurt, loopt er een bekende binnen. Hij vraagt hoe het met me gaat. Ik geef mijn standaard antwoord: goed! Waarop hij begint te vertellen dat borstkanker tegenwoordig ook niets meer voorstelt, bij wijze van spreken dan. Ze zijn er zo goed in geworden, als een zware griep zeg maar. Het is natuurlijk vervelend, maar niet meer zo erg als het vroeger was. Ach, ze zijn er al zo lang mee bezig, de ontwikkelingen gaan zo snel. Zijn eigen moeder had het ook en die leeft ook nog steeds.

Je weet ook dat het de nummer 1 doodsoorzaak is voor vrouwen tussen de 35 en 55 jaar? vraag ik hem. En dat er in Nederland elke dag 9 mensen sterven aan borstkanker?  Vertel me dan nu nog eens hoe het eigenlijk een zware griep is die niets meer voorstelt. Eikel.

Het volgende dilemma

De arts heeft me niet kunnen overtuigen om te kiezen voor een borstbesparende operatie. Sterker nog, ze kon zich vinden in mijn argumenten en dus wordt de operatie opgeschort. Dat geeft rust. Nu ik niet langer aan het wikken en wegen ben, kan ik me ontspannen voorbereiden op wat er komen gaat…nou, niet dus.

Ik heb eerst nog een afspraak met de plastisch chirurg en nu begint dus het volgende wik, week, google, bing en twijfel proces. Ik moet namelijk kiezen of ik wel of geen reconstructie wil. En wanneer ik kies voor wel een reconstructie, wil ik dat dan direct of pas in een later stadium. En wat voor reconstructie dan? Siliconen? Lipofilling? Deep flap? Holy moses, daar gaan we weer!

Uiterlijk volgende week vrijdag moet ik het laten weten. Ik duik dus weer even onder voor research. Tot snel.

 

Wikken en wegen

Na lang wikken en wegen, veel lezen, volgen van online symposia, rondvragen in gebruikersgroepen etc. ben ik eruit; we gaan helemaal niks besparen. Ik weet dat het huidige protocol voorschrijft zoveel mogelijk borstsparend te opereren en dat amputatie vaak  een enorme psychische beslasting met zich meebrengt voor veel vrouwen, maar ik wil het toch.

Bij amputatie hoef ik zeer waarschijnlijk niet bestraald te worden. Ik zelf dacht altijd dat radiotherapie het makkelijkste deel van het traject zou worden, niemand heeft mij verteld over de mogelijke complicaties en late gevolgen. Wat ik echter lees en hoor van anderen liegt er niet om. De tumor zit in mijn linkerborst boven mijn hart. Beschadigingen aan hart en longen komen voor, exacte cijfers heb ik niet kunnen vinden, maar er bestaat een forum vol met ‘ervaringsdeskundigen’.

Dat is nog maar het topje vande ijsberg aan ‘bestralingsschade’ die je kunt oplopen, er is nog veel meer o.a  verbranding, huidschade, oedeem, beperkte schoudermobiliteit en chronische pijn. Ik geloof dat ik liever wil kunnen blijven sporten en vrij bewegen dan dat ik een borst heb. Bovendien geeft bestraling op lange termijn een verhoogd risico op…kanker. Lekker hoor.

De kans dat er bij een lobulair tumor een schoon snijvlak verkregen wordt is veel kleiner dan bij bijv. Ductaal. De tumor groeit sprieterig en alle kanten op en is dus lastig ineens te verwijderen.  Dat verhoogt de kans op een tweede operatie of alsnog een amputatie. Op het ILC symposium in de US is vorige maand nog geopperd om ILC helemaal niet meer sparend te opereren.

Omdat het zo sprieterig  groeit dient er ook ruimer dan normaal weefsel verwijderd te worden. In mijn geval is dat dus 3,5 x 3 x 2,5 cm en dan 1 cm extra voor de veilige marge. Die krater moet opgevuld worden met eigen weefsel. Het eigen borstweefsel moet dus verspreid gaan worden. Nou heb ik een kleine B cup… dus eh…wat blijft er dan over?  Na de bestraling zal de borst ook nog iets krimpen en de optie die mij in dat geval geboden wordt is een borstverkleining aan de andere borst om symetrie te verkrijgen..eh…

Naast de Invasieve lobuliare carcinoom (ILC) zijn er ook sporen van lobulair carcinoom in situ (LCIS) gevonden. Dat is een voorstadium en Ik heb in mijn linkerborst ook nog een flink aantal cystes. Niemand weet zeker of de cystes veranderen in kwaadaardige cellen, maar ook niemand kan het tegendeel bewijzen. Het komt voor, het kan gebeuren.

Ik weet dat ook amputatie geen garanties geeft, want ook in de borstwand kan een tumor terugkeren en ik lees ook over gevallen waarin het terug kwam in het litteken weefsel. De operatie is daarnaast ook behoorlijk ingrijpend, zeker ten opzichte van een besparende operatie. Maar het argument waar ik het meest op gewezen wordt om toch te gaan voor besparend is het psychische aspect. Nou kan het zijn dat ik het eea gruwelijk onderschat, maar ik ontleen mijn ‘vrouwelijkheid’ totaal niet aan mijn borsten. Ik geloof echt niet dat ik me daarin aangetast zal voelen.

Nou is die vrouwelijkheid van mij toch al een geval apart…ik hou van science fiction, computers, IT en straaljagers, ik ben een Beta, kan beter navigeren dan de meeste mannen en maar een ding tegelijk doen. Dus als ik al had getwijfeld aan mijn vrouwelijkheid, dan had het vast niet aan mijn borsten gelegen 😉

lang verhaal, vooral bedoeld om mezelf te overtuigen…maar ik heb dus een gesprek aangevraagd met mijn chirurg om het plan om te gooien. Gisteren belde ze al dat de operatie in dat geval de 20e niet door kan gaan, maar dat ze de afspraak toch laat staan tot na het gesprek. Ze denkt me dus toch nog te kunnen overtuigen…ik ben benieuwd 🙂

Puur toeval

Vanochtend werd ik gebeld door de afdeling Opname planning, ik sta op de lijst voor 20 januari.

Niet te geloven, van alle data waarop ik geopereerd had kunnen worden moet het uitgerekend op jouw verjaardag zijn. Precies een jaar  na je overlijden moest ik eigenlijk beginnen met chemo, maar kreeg ik te horen dat het er 16 werden in plaats van 6. De eerste daarvan kreeg ik toegediend op de dag van je crematie… en hoe kan het dan ook anders dan dat ik geopereerd word op je verjaardag. Ik kijk nu al uit naar de datum van de eerste bestraling.

Pam, je haar danst!

Je weet pas wat je hebt als je het kwijtraakt! En als het dan ineens toch weer terugkomt…. vanochtend mijn haar gewassen met ‘extra volume shampoo’  Daarna 2 minuutjes een conditioner in laten trekken en vervolgens een maskertje… de milimeters op mijn hoofd glanzen en glimmen je tegemoet 🙂

Twijfelaar

IMG_1863Omdat de tumor zo gekrompen is stelt de chirurg voor een borstbesparende operatie te doen. Hierbij wordt dmv het eerder ingebrachte jodium zaadje gelokaliseerd waar de tumor heeft gezeten en daar vervolgens ruim omheen gesneden. Vervolgens wordt de ontstane ruimte opgevuld met eigen (borst)weefsel en het weggesneden weefsel naar de patholoog gebracht om te kijken of de snijvlakken schoon zijn. Als dat niet zo is, word er nogmaal geopereerd om nog ruimer weg te snijden of alsnog te amputeren.

Omdat eventuele dwalende cellen niet te zien zijn en ook een schoon snijvlak geen garanties biedt, wordt de borst daarna nog 21x bestraald. Tijdens de operatie wordt ook de poortwachterklier opgespoord en verwijderd. Deze wordt onderzocht op eventuele uitzaaiingen en mochten die aanwezig zijn, dan worden de aangetaste klieren tijdens de operatie meteen verwijderd en daarna ook dat gebied bestraald.

Klinkt goed, toch? Nou niet dus. Het stoort het me bijzonder dat me geen keuze geboden wordt. Zonder enig overleg wordt me deze behandeling voorgelegd alsof het de enige optie is. Ik opper zelf nog wat argumenten om het anders te doen, maar die worden direct van tafel geveegd. Bij mij klanten hoef ik daar niet mee aan te komen, hoewel dat wel lekker makkelijk zou zijn. Als patient ben ik een klant die een dienst van de chirurg afneemt en dus ben ik me de afgelopen dagen maar weer gaan verdiepen in de mogelijkheden met de daarbij behorende voor en nadelen. Wordt vervolgd.

 

 

 

Sandokan

Ik heb een nare obsessie voor het ‘matchen’ van kleuren en kledingstukken  die het me onmogelijk maakt om bijvoorbeeld bruine schoenen bij een zwarte tas te dragen. Ook al is het nog zo hip, ik kan het niet.

Vanochtend wilde ik perse mijn zwarte Mexicaanse cowboylaarsjes met de geborduurde bloemen aan. Lichte paniek, want ik wil geen pruik op en de enige zwarte muts die ik heb heb, is een dikke gebreide skimuts….veel te warm.  Maar deze laarsjes schreeuwen erom gematched te worden met zwart gekleurde hoofdbedekking. In een onbewaakt moment van creativiteit bedenk ik me dat ik de zwarte sjaal met dezelfde bloemtjes, ook best creatief om mijn hoofd kan binden.

Mijn hoofddoek ziet er leuk uit. Debian vindt dat ik op een piraat lijk, Dennis vindt het ‘best leuk’ en Edwin noemt me Sandokan (dat zegt wel weer wat over onze leeftijd, want ik moest zelf ook meteen aan deze tv piraat uit een eind jaren 70 serie denken) Ik ben blij dat ik een mannengezin heb, dat totaal niet gehinderd wordt door wat de mode voorschrijft. We doen maar wat en dat pakt de ene keer beter uit dan de andere. Ik heb er deze keer een goed gevoel over.Maar als ik de supermarkt van het Makado centrum in wil lopen, gebeurt er iets onverwachts. Een viezige dikke vent staart me afkeurend aan. Als ik een boodschappenmandje wil pakken gaat hij voor me staan en begint luidkeels tegen me te tieren. ‘Vieze islaamhoer’, ‘Marokkanen teef’  en ‘Hoofddoek snol’ volgen elkaar snel op.

Even ben ik totaal uit het veld geslagen. Om ons heen kijken allemaal mensen naar me. De meesten afkeurend, niet naar hem maar naar mij. Anderen lopen snel door en doen alsof ze niks zien of horen. Bij ‘stomme kanker kut’ trek ik de sjaal van mijn hoofd. Klopt! zeg ik.  Ik pak mijn mandje en loop met een kaal hoofd de winkel in. Niemand durft me meer aan te kijken.

IMG_1908

 

Gelukkig Nieuwhaar!

Mijn lichaam is zo opgelucht dat er geen nieuw gif meer binnenkomt, dat het spontaan een feestje is gaan vieren op mijn hoofd. Ik heb ineens een heerlijk zacht donsje, een soort wollige laagje met kersverse haartjes. Het voelt heerlijk zacht en het is spierwit (of grijs??)  De haartjes die al wat langer worden (ca. 3 mm) krijgen wel al een beetje kleur. Lastig te zeggen, maar het lijkt een soort van donkerblond.

Deze sweater kan dus binnenkort in de zak van max…joepie!!!

img_1871

Feestelijkheden

Mijn laatste post is alweer van een tijdje geleden, hoog tijd voor een update dus.

Vlak voor de kerst stond ik in de supermarkt bij de kassa. Toen ik aan de beurt was en wilde afrekenen lukte het me niet om mijn pasje uit mijn portemonnee te halen.  Er stond een enorme rij ongeduldige mensen achter me, dus het was een behoorlijk ongemakkelijke situatie. Uiteindelijk heb ik mijn portemonnee maar aan de kassiere gegeven en gevraagd of zij het wilde doen. Ik heb me zelden zo hulpbehoevend gevoeld. Niks voor mij en ik ben blij dat ik gestopt ben met de chemos en daarmee verdere zenuwbeschadiging voorkom.

De kerstdagen waren gezellig en zonder de gebruikelijke boodschappenstress. We hebben namelijk geen van de dagen thuis doorgebracht. De 1e kerstdag waren we bij mijn zus, de 2e kerstdag uit eten en de kado’s hebben we met Sinterklaas al gedaan. Totale ontspanning dus 🙂

En dan staat voor je het weet Oudejaarsavond alweer voor deur. Mijn meest favoriete feestdag van het jaar! Ik ben namelijk een latente pyromaan. Ik heb het redelijk onder controle, maar tijdens Oud en Nieuw ga ik los. Diep in mij schuilt een klein jongetje die de hele avond met een rugzak vol met bommetjes op pad wil, rotjes in de put, in een hondendrol, strijkertje hier en daar. Ik hou ervan! En dan om 12 uur het siervuurwerk. Ik snap zelf ook niet dat het niet gewoon is overgegaan na mijn 14e, maar ik heb me er bij neergelegd.

Dit jaar is echter het allereerste jaar ooit dat ik geen vuurwerk voor mezelf heb gekocht. Met die rare vingers enzo, het voelde gewoon anders. Misschien word ik wel ineens volwassen door die chemische overgang….ik hoop het niet. Uiteraard heb ik de verleiding uiteindelijk toch niet helemaal kunnen weerstaan, ik heb Debian een beetje ‘geholpen’ met zijn kanonslagen en grondbloemen. Volgend jaar rij ik naar Belgie om het goed te maken.

Vervolgens kreeg ik het beste nieuws om het jaar mee te beginnen: op de MRI beelden is er van mijn oorspronkelijke tumor nog maar weinig te zien! Whooooeehoeee! Nou moet ik volgens de chirurg niet te vroeg juichen want dat ze niet te zien zijn, wil niet zeggen dat de cellen er ook echt niet zijn…maar ik ben tevreden. De chemo heeft zijn werk gedaan, het was dus niet voor niets en het zijn er ook voldoende geweest. Op naar de volgende stap dus: de operatie. In principe moet de operatie binnen 4 weken na de laatste chemo plaatsvinden, voor het geval de tumor besluit nog even snel te gaan groeien. Dat wordt dus ergens midden/eind januari.