Check

Gisteren aan het einde van de middag werd ik gebeld door het AvL, of ik vandaag toch nog even een MRI en ECG wil komen maken. En dus stappen we vanochtend weer om 7:00 in de auto. Had ik al gezegd dat ik het AvL zo zat was? Ah ja, pas een keer of twintig 🙂 Maar goed, ik ben zelf ook best wel benieuwd naar de status van de eigenwijze cellen in mijn borst, dus daar gaan we weer.

De uitslag van de MRI bespreken we met de oncoloog op 2 januari, dan nemen we meteen de operatie door en spreken een datum af.

Chemo 11

Ik word,  net als alle andere ochtenden de afgelopen week, wakker met een gezicht vol opgedroogd en vers bloed. Ook mijn kussen en het dekbed zitten alweer helemaal onder. De bloedneuzen worden steeds erger, maar ’s nachts is het pas echt feest.

Om 7:00 uur stappen we weer in de auto, want om 8:00 moeten we bloedprikken in het AvL. Daar gaan we weer. Ik kan het AvL niet meer zien, ben het zo zat. Aan het einde van de ochtend hebben we een afspraak met de verpleegkundige en voor vanmiddag staat dan weer de chemo op de dagbehandeling gepland. Tenminste, niet als het aan mij ligt.

Mijn bloedwaardes zijn nog steeds goed, naar omstandigheden dan. Dus in theorie mag ik door voor de chemo, maar ik weiger dus. Ik leg uit aan de verpleegkundige wat mijn klachten zijn en vraag haar of zij mijn zorgen kan wegnemen. Dat kan ze niet. We gaan in overleg met de oncoloog en als niemand mij kan aangeven wat de meerwaarde is van nog 6 chemo’s (in % risicovermindering op uitzaaiingen) ten op zichte van de nadelen (risico op blijvende schade aan mijn lijf op langere termijn) hak ik de knoop: ik kap er mee!

Het voelt een beetje dubbel, alsof ik voortijdig de handdoek in de ring heb gegooid. En opgeven is niet zo mijn ding. Wat echter overheerst is dat ik mijn gevoel en verstand heb gevolgd en de juiste keuze heb gemaakt voor mijn lijf. Wat er ook gebeurt vanaf nu; I did it my way. En dat voelt goed!

Druppel

Duurzaamheid is het thema van deze maand bij Debian op school. In het kader daarvan brengt de hele klas een bezoekje aan een supermarkt waar ze uitleg krijgen en vervolgens zelf Fair trade, Gezonde keuze en duurzame artikelen bij elkaar winkelen.

Ik mag er gelukkig weer bij zijn, want bijna 30 kinderen loslaten in een supermarkt levert een gezellige chaos op. We verzamelen voor de deur van de supermarkt, waar de kinderen zich in rijen aan weerskanten opstellen en de klanten die naar buiten komen onder luid applaus toejuichen. Dat zouden ze elke dag moeten doen!

Voodat ik de deur uit ging, kreeg ik een enorme bloedneus. Mijn hele trui was besmeurd, maar ik was al bijna te laat dus had geen tijd meer om me om te kleden. Dus snel jas dicht, watjes in mijn neus en op de fiets naar school gescheurd. Eenmaal binnen in de supermarkt kreeg ik het snikheet, maar kon ik mijn muts niet afzetten en sh*t…ook mijn jas niet open doen. Ik kon hem net op tijd weer dichtritsen 😉

Na de kinderen weer op school afgeleverd te hebben, ben ik snel naar huis gefietst voor mijn volgende afspraak. Op de neus van mijn schoen zie ik een donkere vlek. Gek, kan me niet herinneren dat ik er iets op heb laten vallen. Pas als ik aan het eind van de dag mijn schoenen uitdoe zie ik dat ook mijn sok kleddernat is bij mijn tenen.

***als je zit te eten, nu niet verder lezen!***

Ik probeer mijn sok uit te doen en voel dat mijn nagel mee omhoog komt. Het pus loopt onder mijn teennagels vandaan; gadverdamme!

Als we ’s avonds voordat we gaan trainen uit routine nog eerst even naar mijn hartslag kijken, geeft deze tot mijn schrik 188 aan. Honderd Achtentachtig!!! Gewoon, terwijl ik helemaal niets aan het doen ben. Zelfs tijdens het hardlopen of tijdens cardio bij Fitnessworx is mijn hartslag nog nooit zo hoog geweest. Van schrik schiet ik door naar de honderd negentig!  Dit is echt niet ok.

Het is voor mij de druppel, de volgende chemo gaat er niet in. Ik ben vastberaden.

Twijfel

img_1849Vorige week tijdens de ‘chemo nabeschouwing’ (lees: koffie voor vertrek) met Ed en Caroline hadden we het er al over en steeds vaker gaat het door mijn hoofd: is dit nog wel OK en sta ik hier nog wel achter? Steeds vaker is het antwoord nee.

De slogan van het AvL luidt: ‘iedere patient is uniek, elke tumor ook’ Dat uitgangspunt zie ik echter niet terug in mijn behandeling. Wanneer ik praat met de dames van de Bald Eagles, zaalgenotes op de dagbehandeling en ex-patienten valt me op dat er weinig variatie is in het soort behandeling. Vrijwel iedereen krijgt bij gelijke tumorkenmerken dezelfde kuur voorgeschoteld. Klinkt logisch, maar dat is het natuurlijk niet. E. heeft een tumor die twee keer zo groot is als die van mij. M heeft meerdere uitzaaiingen in haar lymfen en W. is een vent van 2 meter lang en weegt minstens 110 kilo. Toch krijgen wij allemaal exact dezelfde kuur, in exact dezelfde hoeveelheid toegediend. Dat is raar, het is immers bekend dat je met een kleiner lichaamsvolume bijvoorbeeld ook minder alcohol nodig hebt om dronken te worden. Zou ik dan ook niet een kleinere hoeveelheid chemicaliën toegediend moeten krijgen?

Vrijwel iedereen is bekend met de Deming cirkel, je weet wel: Plan, Do, Check, Act. Mijn behandeltraject bestaat echter uit Plan en Do, pas als de gehele behandeling achter de rug is gaan we checken aan de hand van een MRI of de behandeling effect heeft gehad. Als dat niet zo is heb ik dus 16 stevige porties gif voor niets tot mij genomen, geen fijn idee.

Ken je vijand en dus ben ik me al een tijdje aan het inlezen en heb inmiddels een indrukwekkende lijst aan oncologie gerelateerde boeken en artikelen tot mij genomen. (Het boek de Keizer aller ziektes van Mukherjee is echt een aanrader) Het is bizar te lezen dat de oorzaak van het ontstaan van kanker nog steeds niet bekend is. Er is geen ‘rootcause’ en ik heb lang genoeg in support gewerkt om te weten dat je zonder rootcause alleen symptoombestrijding kan doen. Je kunt geen bugfix schrijven zonder dat je weet wat de bug is en dus schieten we met hagel, al ruim 45 jaar hetzelfde hagel… want de chemos die ik krijg, kregen vrouwen in de jaren 70 ook al toegediend. Hetzelfde spul, iets andere dosering en zonder de anti-misselijkheidsmiddelen. (scrabble/wordfeut!!)

Ik vraag mij af wat er zou gebeuren als ik niets doe, helemaal geen behandeling, zou het dan zo langzaam groeien dat het er nog minstens 15 jaar ongemerkt zit? En nog 25 voordat ik er echt last van krijg? Dan zou het het overwegen waard zijn om het laten voor wat het is. Het lichaam verder geen schade toebrengen en zo gezond mogelijk verder leven, best een goede optie. Een halfjaarlijkse controle om te kijken of er niet toch een stiekeme groeispurt plaatsvind en alleen ingrijpen als dat het geval is. Maar goed, dat kan niet meer. Ik ben immers al begonnen.

Het is opvallend dat geen van de oncologen, internisten, radiologen of mammaverpleegkundigen het met mij heeft gehad over de late gevolgen van de behandeling, de risico’s. En ik moet zeggen dat ik zelf ook alleen gefocused was op het genezen NU en het voorkomen van STRAKS. Nu we halverwege zijn echter en ik steeds meer last van ‘dingetjes’ krijg, denk ik daar vaker over na.

De mogelijke gevolgen op lange termijn liegen er namelijk niet om: hartfalen, neuropathie en chemobrein om maar wat te noemen. Dat is niet misselijk. Graag was ik beter geinformeerd zodat ik een afweging had kunnen maken tussen het risico op uitzaaing zonder chemo en de mogelijke gevolgen van wel chemo. Bij de behandeling tegen kanker, wordt de rest van het lichaam nog wel eens vergeten lijkt het. Ik heb een ding van 3x 3.5 cm in mijn lijf en om dat te bestrijden wordt mijn hele lijf aangevallen, gevoelsmatig klopt het niet. Alsof je van je muizen af wil komen door je huis in de fik te zetten. Nou ja, het is natuurlijk iets genuanceerder…maar toch…

Een lang onsamenhangend verhaal over mijn twijfels en ik ben er nog lang niet uit. Wordt vervolgd.

Uitslover

Op het schoolplein word ik aangesproken door een meisje dat ik ken. Ze zit in de andere groep 8 en staat al een tijdje om me heen te draaien.  Ze probeert mijn aandacht te trekken terwijl ik mijn fiets op slot zet en dus trek ik mijn wenkbrouw…. eh het potloodstreepje op en kijk haar vragend aan.

‘Waarom zet jij altijd van die rare dingen op Facebook?’ vraagt ze. ‘Eh… wat voor dingen bedoel je precies?’ ‘Nou gewoon’ zegt ze ‘ van die hele stomme dingen’. Ik post heel veel stomme dingen op Facebook,  hoewel de laatste tijd even niet. Zelden spreekt iemand mij daar direct op aan, dus ik vraag haar of ze een voorbeeld van die stomme dingen kan geven. Ze moet er even over nadenken, kennelijk zijn het er heeeeeel veel 🙂 ‘Nou, dat je een grachtenpand hebt gekocht bijvoorbeeld, en dat het dan speelgoedhuisjes blijken te zijn. Waarom doe je dat?’ Even twijfel ik, ga ik nu serieus verantwoording afleggen aan een 11 jarige?  Maar goed, ik ben de beroerdste niet, dus ik leg haar uit dat ik het zelf heel grappig vind, maar dat natuurlijk niet iedereen daar hetzelfde over hoeft te denken.

Ik heb haar niet als ‘vriend’ op Facebook en mijn posts zijn niet openbaar, dus ik vraag haar hoe ze hier bij komt. Het is vragen naar de bekende weg natuurlijk, maar ik vind het toch wel heel grappig om te horen. ‘Mijn moeder zegt altijd dat jij van die stomme, uitsloverige dingen op Facebook zet’ zegt ze. En daar moet ik dan weer keihard om lachen. Ik ken haar moeder, als ik haar tegenkom laat ze nooit merken dat ze me een stomme uitslover vindt maar kennelijk ben ik belangrijk genoeg om aan de eettafel besproken te worden, geinig 🙂

img_1844

Hoor wie klopt daar…

Gisteren echt een hilarische schilderworkshop gevolgd met het thema ‘Cobra’. Mijn kunstwerk leek zelfs voor Cobra begrippen helemaal nergens op, maar het was ontzettend leuk om te doen. De Boliviaanse leraar die na 30 jaar in Nederland nog steeds geen enkele goed verstaanbare zin over zijn lippen kon krijgen, maakte het tot een soort slapstick. Ontzettend gelachen!

Vandaag echter zijn de gevolgen ervan goed voelbaar in mijn schoenen. We hebben bijna de hele dag gestaan en nu zijn mijn tenen zo dik als flinke stuiterballen en ik voel ze onophoudelijk kloppen In mijn mijn sokken. Heel irritant en bovendien behoorlijk pijnlijk.

Vanavond mag ik weer trainen bij de Bald Eagles, maar ik durf niet voluit te gaan. Ik heb namelijk sinds de laatste chemo een stevige druk op mijn borst en mijn hart slaat zo nu en dan volledig op hol. Mijn Microsoft Band (nog steeds een geweldig ding, snap er niets van dat… nou ja, andere discussie) geeft in rust op de bank een hartslag van 130 aan. Dat heb ik normaal als ik 5 km hardloop. Voor de chemos was mijn hartslag in rust nog tussen de 47 en 53. Ik snap dat het erbij hoort, maar helemaal vertrouwen doe ik het niet.

img_1845

 

Chemo 10

Ik mag weer! Vandaag gaat chemo 10 erin. Ruim over de helft, nog ‘maar’ 6 te gaan en dat is maar goed ook want niet alleen mijn aderen, maar ook mijn slijmvliezen zijn het zat. Ik heb de hele dag door bloedneuzen en mijn tenen doen verschrikkelijk veel pijn.

Door de chemo’s ben ik in de ‘chemische overgang’ volgens de internist en dat is goed merkbaar aan de opvliegers. Ik heb er zoveel per uur, dat ik volgens mij voldoende vlieguren haal om in aanmerking te komen voor een brevet.  Vooral ’s nachts word ik gek van de hitte aanvallen. Minstens 12 keer per nacht word ik er wakker van. Om af te koelen heb ik de plantenspuit met ventilator van Debian naast mijn bed gezet. In een poging mijn rug te raken vannacht, raakte ik Edwin vol in zijn slapende gezicht. Grappig om hem ook te zien vliegen.

Om 8:00 uur komen we aan bij het AvL. Gelijk met een ander stel lopen we de draaideur door. Hij is zichtbaar zenuwachtig. Op weg naar binnen snauwt ze hem toe: “jezus man, wat knijp je nou in mijn hand. Ik loop heus niet weg ofzo hoor”.  Wat een bitch, maar ik bemoei niet. Na de bloedafname lopen we door naar de dagbehandeling, waar ik zo snel aan de beurt ben dat ik al aangekoppeld lig als Caroline binnen loopt. Ik ga het nog missen, deze gezellige bijklets-sessies. Eenmaal thuis val ik weer als een blok beton in slaap. Op naar nummer 11!

img_1846

 

 

Haartje betoeterd

Gisteren heb ik weer bij de Bald Eagles getraind. nou ja, getraind…. ik heb bewogen zeg maar.  Toen niemand keek ben ik stiekem een stukje gaan hardlopen op de loopband en dat ging nog best redelijk, al zeg ik het zelf. Helaas werd ik betrapt en moest ik onmiddelijk stoppen. Ben ik me daar nou helemaal een haartje betoeterd.

Met spoed werd ik aan de hartslagmeter geslingerd en toen bleek dat ik niet op het punt stond een hartaanval te krijgen, kreeg ik zowaar toestemming ook de laatste 2 minuten hardlopend te doen. En dat was lekker, ik kan het nog een beetje. Ondanks de pijn in mijn tenen.

De Bald Eagles trainen twee avonden per week, maandag en donderdag. Omdat ik elke donderdag chemo krijg, train ik maar 1x per week. Veel te weinig, mijn lichaam schreeuwt om meer. Zo’n gillend lijf moet je niet negeren en dus heb ik me ingeschreven voor verschillende proeflessen bij sportscholen in de buurt. Ik snap ook wel dat het geen haalbare kaart is om nu fanatiek mee te doen met een bootcamp of crossfit groepje en ik heb weinig zin om met mijn kale hoofd tussen de gespierde halfgoden te staan. Dus wanneer ik stuit op fit20 lijkt me dat voor nu prima geschikt.

Bij fit20 train je 1x per week in een gekoelde ruimte en onder begeleiding van een personal trainer voor slechts 20 minuten per sessie. Geen idee of het werkt maar alles is beter dan niets doen. Van Edwin heb ik een mooie hometrainer in mijn schoentje gekregen, zodat ik bij slecht weer de tour de slaapkamer kan fietsen. Nu heb ik dus geen enkel excuus meer, op naar een topconditie!

 

 

Chakra Khan

In de supermarkt loop ik een vage bekende tegen het lijf. Ik voel me niet erg sociaal vandaag, dus wil ik snel wegduiken achter de soepblikken. Helaas, te laat. Ik ben al gespot, ze richt haar boodschappenkarretje op me en komt als een speer op me af. Ik schud wat sociaal wenselijk gedrag uit mijn mouw, we wisselen beleefdheden uit en dan begint het.. zucht… deze vage kennis is van het type zweverig. Ze begint over hoe de tumor een uiting is van het ongenoegen van mijn geest, dat mijn aura bijna neon rood is van de ontkenning, mijn chakra’s in onbalans geraakt en energiebanen geblokkeerd.

Vervolgens vertelt ze me ongevraagd dat ik in mijn leven alleen te verwerken krijg wat ik werkelijk aankan. Dat ik tegenslag nodig heb om sterker te worden en tenslotte dat ik dankbaar moet zijn voor deze tumor. Als ze me vertelt dat dit het mooiste is wat me had kunnen overkomen omdat ik het leven zoveel meer zal waarderen, heb ik zin om mijn vinger heel hard in haar derde oog te prikken. In plaats daarvan zeg ik dat ze gelijk heeft en dat ik heel hard zal duimen dat ze een nog veel grotere tumor krijgt, zodat ze daar intens van kan gaan genieten en loop weg.  De wierrook walm blijft nog een tijdje in mijn neus hangen.

Goed nieuws

Vandaag kreeg ik het verlossende telefoontje van de polikliniek familiaire tumoren. Ik blijk geen, ik herhaal GEEN, drager te zijn van een gemuteerd gen dat borstkanker veroorzaakt! Wat een opluchting, voor mijn zus, nichtjes, eventuele toekomstige kleindochters en voor mijzelf!

Nog meer goed nieuws dat ik eerder kreeg; mijn oor houdt zich kranig onder de omstandigheden. Alles zag er op de scans rustig uit en we kunnen het met rust laten tot alle chemos etc achter de rug zijn! Een hele opluchting weer.