Mond- en klauwzeer

Ik heb de laatste tijd wat minder vaak mijn blog geupdate. Dat komt doordat ik een beetje bang ben om steeds in herhaling te vervallen. Voordat je het weet zit je alleen maar klachten en bijwerkingen te beschrijven en verander je in een enorme zeurpiet. En gezeur met pieten hebben we de afgelopen periode genoeg gehad.

Bovendien is het steeds een beetje van hetzelfde met die bijwerkingen.   Bij deze nieuwe kuur echter heb ik ook weer spectaculaire nieuwe bijwerkingen. En die wil ik jullie natuurlijk niet onthouden! Tenzij je dit leest omdat je eenzelfde traject in het verschiet ligt, dan moet je nu stoppen met lezen. Ik wist dit gelukkig niet voordat ik begon en dat is maar goed ook.

Ik ben niet meer misselijk en voel me prima, hoewel niet zo prima als in het tijdperk voor chemo (v.Ch) maar toch prima laten we dat voorop stellen. Sinds ik met de P (of T) van de kuren ben begonnen is mijn mond weer aan het stuk gaan en word ik elke ochtend wakker met een bloedneus.

Geheel nieuw is het echter dat mijn vingertoppen en tenen aan een stuk door tintelen. Een raar gevoel. Ik laat er spontaan dingen door uit mijn handen vallen. Je bent gewaarschuwd als je op de koffie komt. Nog gekker is dat mijn nagels, vooral die op mijn tenen, bruin uitslaan. Alsof ik de hele dag zware shag rook met mijn voeten, zo zien ze eruit. Daarnaast laten mijn nagels nu ook los, bizar! Ik heb ze vastgezet met pleisters en draag bijna alleen nog maar mijn te grote UGG’s, de rest doet pijn.

Al met al wordt het dus steeds minder charmant. Kale vrouw met bruine nagels in joggingbroek op UGGly’s..Edwin wordt wel heel zwaar op de proef gesteld 😉

Chemo 8

Dubbel feest want met chemo 8 ben ik op de helft en de 2e mijlpaal is behaald!

Elke donderdag kom ik E. tegen in het AvL. Ik ken haar van mijn eerste bezoek aan het AvL toen ze gelijk met mij, na een tour langs alle afdelingen en wachtkamers, de uitslag kreeg. Ze bleek dezelfde soort tumor als ik te hebben, maar dan wel dubbel zo groot. Normaal ben ik behoorlijk competatief ingesteld, maar deze keer geef ik me graag gewonnen. Baas boven baas en ik ben blij dat ik de bovenbaas nu niet ben.

Het schept wel een band en bovendien krijgen we hetzelfde behandelplan. Omdat ik eerst op vakantie ga, geef ik haar een voorsprong van drie weken. Die haal ik later wel weer in 😉 En nu komen we elkaar dus elke week tegen op de dagbehandeling. Dankzij haar weet ik steeds een beetje wat me te wachten staat. De MRI, die voor mij in december gepland staat om het effect van de chemo te bepalen, heeft zij net gehad. En wat blijkt? Van de hele tumor is op het beeldmateriaal niets meer terug te vinden! 6 cm groot en helemaal opgelost. Wauw!

Dat het niet meer te zien is wil natuurlijk niet zeggen dat er ook niets meer is, maar het is in ieder geval ontzettend klein geworden. En dat geeft deze burger moed. Dat wil ik ook! En stiekem reken ik daar ook op. Ik was het vertrouwen in mijn lijf een beetje kwijt geraakt, maar sinds mijn bloedwaardes steeds boven verwachting goed blijken en mijn conditie tijdens de Bald Eagle trainingsessies zo slecht nog niet, begin ik het langzaam weer terug te krijgen. Bovendien voel ik me niet meer zo beroerd na de chemo’s en dus word ik weer overmoedig. Ik weet voor 99,9% zeker dat het ding van mij straks ook volledig opgelost blijkt te zijn.

Ik word alleen al vrolijk van de gedachte, dus om het te vieren koop ik een veel te dure tas. Handig voor op reis en bovendien past mijn laptop erin. Ik wil mijn leven terug en ineens lijkt dat weer binnen handbereik, joepie!!  Deze week was sowieso goed, ik ben met Nanette bij de Tony Chocolonely winkel geweest en heb ze bijna aan de rand van het faillissement gebracht met mijn proefsessies (die met Gluhwein is echt heel lekker) Ik heb een tekenles met Setareh gedaan en per ongeluk een ‘koken met kweepeer’ verslaving opgedaan. Verder een inburgeringscursus met Caroline, want die blijkt beter ingeburgerd dan ik. Wanneer je nu bij me op de koffie komt, ken ik de Nederlandse gebruiken. Sorry dus voor alle vorige keren waarbij ik het koekje of zelfs de koffie vergat, ik weet nu hoe het hoort.

Chemo 7

Hoppa, chemo numero 7 zit er ook weer in! Ook deze keer ben ik niet misselijk geweest, alleen maar heel erg moe.  Mijn bloedwaardes zijn nog steeds op peil, op een klein beetje bloedarmoede na. Het aantal witte bloedcellen of leukocyten loopt nu wel snel terug, wat inhoudt dat mijn afweersysteem het minder goed doet. Het is dus zaak om uit de buurt te blijven van zieke mensen om risico’s te vermijden. Dat is leuk bedacht natuurlijk, maar ik zit minimaal 2x per week in een wachtkamer van het epicentrum.

Daarnaast is half Nederland grieperig, verkouden of gaat dat binnenkort worden.  Een hele uitdaging nog om al die mensen te ontlopen de komende tijd. Nu ik er zo over nadenk, heb zelf ik al minstens 12 jaar geen griep meer gehad. Misschien ben ik het wel gewoon verleerd…

Wenkbrouwsel

Vanochtend op weg naar het toilet wierp ik een snelle blik in de spiegel en zag ik het ineens; er is iets veranderd.  Een nieuw soort blotebillerigheid. Eerst kon ik er de vinger niet goed op leggen, maar na grondige inspectie is het duidelijk. Mijn wenkbrauwen zijn nu echt begonnen met uitvallen, er ontbreken hele happen uit. Ik heb alleen nog een soort wenkbrauwvlekjes boven mijn oog, waar ooit een mooie egale lijn van haartjes liep. De zijkanten zijn al helemaal weg.

Ook mijn wimpers zijn al flink uitgedund.  Onder mijn oog zit bijna niets meer, er boven alleen nog een paar haartjes. Wat een kaligheid, geen gezicht. Een soort wandelende blote bil ben ik nu. De komende dagen doe ik een spoedcursus ‘Brow artist’. Niet raar opkijken als je me tegenkomt met een constante verbaasde blik op mijn hoofd of een hele boze frons, dat bijtekenen is nog een hele kunst.

Chemo 6

img_1816De chemotherapie die ik voorschreven heb gekregen is een AC-P kuur wat staat voor 4x Adriamycine en cyclofosfamide gevolgd door 12x Paclitaxel. De Neulasta injecties volgden na elke AC en die heb ik dus inmiddels achter de rug, wat een opluchting!

Sinds vorige week ben ik begonnen met het Paclitaxel deel en gisteren was de 2e daarvan aan de beurt. Tot nu toe lijkt het erop dat de P mij een stuk beter af gaat dan de AC, want vorige week heb ik slechts 1x overgegeven en ook de afgelopen nacht ben ik goed doorgekomen. Alleen het middel dat mee inloopt om allergische reacties te onderdrukken maakt me ontzettend suf en zet mijn hele tijdsbesef volledig op zijn kop. Zo was ik gistermiddag op de bank in slaap gevallen, werd na 10 minuten wakker en zag dat Debian aan het avond eten zat. Ik viel 3x achter elkaar weer in slaap voor minstens 3 uur, maar steeds als ik wakker werd had Debian dezelfde hoeveelheid eten nog op zijn bord (…)

Benieuwd naar wat Paclitaxel nu eigenlijk is?

Paclitaxel is een chemotherapie uit de categorie taxanen. Het wordt gewonnen uit de taxusboom. Ook uit de naalden van de taxushaag (Taxus baccata) kan men de juiste stof halen om paclitaxel te produceren.

Paclitaxel wordt toegediend:

  • Bij borstkanker met uitzaaiingen op afstand wordt paclitaxel gegeven als anthracycline bevattende chemotherapie niet werkt of niet gegeven kan worden;
  • Bij borstkanker met uitzaaiingen in de borstregio of uitzaaiingen op afstand wordt paclitaxel gegeven in combinatie met anthracycline bevattende chemotherapie
  • Bij niet-uitgezaaide borstkanker wordt paclitaxel gegeven wanneer er positieve klieren gevonden zijn. Het wordt dan gegeven aansluitend op een behandeling met antracycline en cyclofosfamide (AC).

Hoe werkt paclitaxel?
Taxanen zoals paclitaxel verstoren de celstructuur waardoor celdeling niet meer goed plaatsvindt. Dit doet het medicijn door de aanmaak van ‘microtubuli’ te verstoren. In elke cel bevinden zich deze microtubuli, dit zijn kleine buisvormige structuren in de cel. Deze buisjes maken deel uit van het ‘geraamte’ van de cel en zijn belangrijk bij de celdeling. Paclitaxel verstoort de werking van deze microtubili door te verhinderen dat bestaande microtubili worden afgebroken. Daarnaast zorgt paclitaxel er voor dat er abnormale microtubuli structuren gemaakt worden. Hierdoor verstikt de cel als het ware in de aangemaakte microtubuli en kan hij zich niet meer delen. Klinkt goed, nu maar hopen dat het werkt!

Mogelijke bijwerkingen:

  • misselijkheid en braken;
  • vermindering van het aantal witte bloedcellen;
  • vermindering van het aantal rode bloedcellen (anemie);
  • vermindering van het aantal bloedplaatjes;
  • pijnlijke plekken in de mond, problemen met slikken;
  • diarree;
  • een seksistische en racistische malloot zonder enige politieke ervaring wordt verkozen tot de president van de Verenigde Staten;
  • pijn in spieren en gewrichten;
  • gevoelloosheid of tintelingen in handen en voeten;
  • veranderingen in de huid (uitslag, jeuk);
  • hoofdpijn;
  • allergische reactie;
  • vochtopstapeling;
  • buikpijn;
  • lage bloeddruk;
  • hartritmestoornissen (verlaging van de hartslag);
  • Intens genot bij concerten van RHCP;
  • tijdelijke veranderingen in de smaakzin

Bald Eagles

Na een paar halve marathons en een flinke dosis hoogmoed kwam ik een klein anderhalf jaar geleden op het idee om de marathon van New York te gaan lopen. Dit jaar zou het gebeuren, samen met buurman Guido. Maar op het moment dat de inschrijvingen begonnen, werd Edwin’s vader ziek. Heel erg ziek.

Niet het juiste moment om me in een zwaar trainingsprogramma te storten en ik ben blij dat ik toen niet heb doorgedrukt. Ik had al een voorgevoel dat we een zware periode tegemoet zouden gaan en ik wilde er graag zonder enig voorbehoud zijn voor Edwin en vooral voor zijn vader. Hoe moeilijk het soms ook was, de herinneringen aan de hele dagen in het ziekenhuis met mijn laptop naast zijn bed zijn me dierbaar. Ik ben blij dat ik dat heb kunnen doen.

Maar dit weekend was het dus zo ver, de marathon van New York, onze marathon van New York. Guido heeft hem uitgelopen, in een mooie tijd ook nog. Ik ben trots en jaloers tegelijkertijd! Niet jaloers in de vorm van misgunnen, want mijn god, wat heeft hij er hard voor getraind (zou ik dat serieus ook opgebracht kunnen hebben?) maar absoluut wel jaloers in de vorm van ‘dat wil ik ook’!!!

Volgend jaar wordt een beetje krap, maar 2018 staat alvast in mijn agenda. Het eerste begin is gemaakt, want per gisteren ben ik weer begonnen met de wederopbouw van mijn conditie. Uitgeteld was ik, maar ook zo zat van het bankhangen. Op het moment dat ik mijn hardloopschoenen en loopbroek aandeed veranderde er iets, ik kreeg er zowaar zin in. Alleen al door het aantrekken van sportkleding voel ik me beter!  Dus hups, op naar mijn eerste groepsles bij de oncologie-fysio, want met mijn serieuze zelfoverschattingsprobleem heb ik een getraind afremmer nodig.

Ik word voorgesteld aan het groepje kale sporters, die ik vanaf nu de Bald Eagles zal noemen, en op de fiets gezet. Er komt een man op de fiets naast mij zitten met de opmerking “zo, jou ga ik eens lekker inhalen”. Daar begint het gelazer al. Geen idee  waarom, maar altijd gaat er dan een rare knop om in mijn hoofd, ik wil winnen! Ik fiets me helemaal leeg (waar trouwens niet heel veel voor nodig is) Pak hem daarna ook nog op de loopband en neem de kettlebell die 2x zo zwaar als de zijne. Zo, dat zal hem leren. Geen idee waarom ik altijd zo stoer moet doen, het gaat gewoon vanzelf. Ik word er keihard voor gestrafd, de rest van de avond lig ik als een dood vogeltje op de bank.

Guido gefeliciteerd, je bent een topper!!!

Homer, Alaska, United States --- Bald Eagle in mid-air flight over Homer Spit Kenai Peninsula Alaska Winter --- Image by © AlaskaStock/Corbis

De grabbeltas

Yes, ik mag weer een pakje uit de grabbeltas! En kijk nou!!! We hebben er vreselijk om gelachen. Nu kan ik de hele winter toch op mijn lievelingsslippers lopen, whooehooee. Thnx Irene!!

img_0543

 

Chemo 5.

Chemo 5 is alweer aan de beurt vandaag! Om 8 uur s ‘morgens moet ik bloedprikken om te kijken of mijn bloedwaardes goed genoeg zijn om de chemicaliën in te laten lopen. Ik hoop stiekem van niet, dan krijg ik een week uitstel en dat zou super goed uitkomen met het oog op het Red Hot Chili Peppers ?? concert van volgende week.

Om 7:00 zitten we dus in de auto na een nacht van nauwelijks slapen, met dank aan de bijwerkingen van de dexamethason. Dat is een anti-misselijkheids middeltje dat ik preventief inneem, ook om allergische reacties de kop in te drukken. In de auto zingen Ed en ik hard mee met de radio, de beste manier om wakker te worden. “I didn’t know that I was starving ‘til I tasted you” Dat gaat over de Dexamethason! Vreetbuien behoren tot bijwerkingen en dat heb ik ondervonden. “By the way, right away, you do things to my body” Zie je nou wel! “I was so much younger yesterday” klopt ook.

We parkeren met een nummer van Pitbull en op weg naar de ingang van het AVL loop ik nog steeds hard mee te zingen: “Give me everything tonight, For all we know we might not get tomorrow, Let’s do it tonight”  hmmm misschien niet de juiste plek voor deze tekst hier, maar ik krijg het niet meer uit mijn hoofd.

Mijn bloedwaardes blijken wonderbaarlijk goed te zijn, mijn hb ligt zelfs hoger dan ik normaal heb. Joepie, dat is goed nieuws! Het komt waarschijnlijk door de wondercocktail die ik van CarolineW heb gekregen, die er trouwens ook weer bij is vandaag, want het inlopen mag dus doorgaan. Hmm dubbel, daar gaat mijn weekje uitstel, maar wel lekker dat mijn lichaam het dus allemaal goed trekt.

img_1804

Een DX-er en technical evangelist ben je voor het leven en onder alle omstandigheden, heb ik wel eens gehoord en ook je SSP commerciele skills laat je niet zomaar even in de kelder.  Bovendien: Dataplatform rulezzzzz!!!! En dus doen we dwars door het AvL een SQL promotie tour, met een heus infuus- paaldansje. Vanaf nu zijn we het SQL Injection team. Medepatienten snappen er niks van, met een ‘drop table’ gooien ze de tafel om, om over de ‘Connection Strings’ nog maar te zwijgen. Er is nog veel te doen hier. 🙂 Het levert wel mooie gesprekken op met het HIX team van Chipsoft, dat hier nu toevallig bezig is met de migratie. Dank je wel voor de shirts Jaco!!

NB. Gisteren was mijn blog de halve dag offline. Tja, WordPress met MySQL. Best een mooi systeem hoor, maar het is toch niet de ECHTE SQL he?! 😉

En Edwin dan? Edwin werkt onverstoorbaar door, klopt overal dwars door heen een paar duizend regels code en maakt een facturatie systeem tussen neus en lippen door even tientallen(!) minuten sneller. Je moet het maar kunnen.

img_1803

 

Hoofdzaken deel 3

Deel 3 van de hoofdzaken alweer, want voor vandaag stond de derde afspraak in het VUMC alweer gepland. Wederom ben ik er zelf naar toe gereden. Ik heb een foto gemaakt van mijn parkeerplaats met daarop het nummer en de verdieping, want zelfs een ezel…

Ook nu mag ik niets kalmerends, maar ik heb mezelf ingepraat dat het maar heel kort is. Niet zeuren nu.  Het gaat om een MRI van alleen mijn hoofd en ik mag op mijn rug liggen. Dat maakt de ruimte voor mijn gevoel minder klein en ik zou eventueel kunnen ontsnappen, dat is een prettig idee. De paniek is dan ook groot als de radioloog aan komt lopen met een masker waarin mijn hoofd wordt vastgezet zodat ik niet kan bewegen, twintig hele minuten lang!! Ik zal er niet verder op in gaan, want dan val ik in herhaling, maar ik kan nu bevestigen dat angstzweet inderdaad veel erger stinkt dan gewoon zweet. Maar goed, het zit er weer op en ook dit heb ik gewoon weer overleefd. Kleine aansteller die ik ben 🙂

Afgewaaide cavia

Dinsdag is het marktdag in Purmerend. Ik voel me goed, dus stap op de fiets. In plaats van een muts heb een soort tricot hoofdoekje op. Het ziet eruit alsof ik een sjaaltje heb geknoopt, maar het is kant en klaar in dit model gestikt en het zit super comfortabel. De mutsjes gaan toch best knellen na een tijdje en de pruiken jeuken. Trouwens ook best eng op de fiets zo’n pruik. Voor je het weet ligt je afgewaaide cavia op het fietspad, overreden door een brommer.

Ik begin er aan te wennen dat ik veel bekijks heb met de mutsen. Mensen verdraaien hun nek bijna en anderen staren me schaamteloos aan. Hoe leuk de mutsjes soms ook zijn, het blijven overduidelijk chemomutsjes en je ziet aan mijn kale nek heus wel dat mijn haar weg is.  Met dit sjaaltje op voel ik echter dat de blikken anders zijn, mensen kijken me een beetje boos aan. Of verbeeld ik me dit nou? Nou ja, de Turkse kleermaker waar ik altijd mijn broeken korter laat maken begroet me in ieder geval wel vrolijk met een: “Oooh, mooie hoofdoek mevrouw. Staat heel mooi!”. Dat is lief.