Blauwe maandag

Vanochtend bracht ik Debian naar school. Of eigenlijk naar gym om precies te zijn, want dat is in een andere school. Ik heb Debian uitgezwaaid en wil net weg fietsen als er een klein meisje van een jaar of 4, 5 of misschien wel 6 op me afstapt. “Ga jij dood?” vraagt ze.

Nou heb ik wel een beroerd weekend achter de rug, maar zo erg was het nu toch ook weer niet. “Uiteindelijk wel, maar voorlopig nog niet” wil ik zeggen, maar ze gaat vrolijk verder: “mijn oma werd ook kaal en toen ging ze dood”. Haar moeder komt aanlopen en kijkt me geschrokken aan. “Niet alle kale mensen gaan dood hoor” zeg ik tegen het meisje “die kale opa daar gaat ook nog lang niet dood” en ik knik naar een voor zijn leeftijd net iets te hip geklede oude vent. “Dat is de papa van Nigel” zegt het meisje “die zit in mijn groep”. Oeps. De man met het glimmende hoofd kijkt me boos aan. Ik mompel nog iets en maak me dan snel uit de voeten.

Thuis kijk ik nog eens goed in de spiegel. Een beetje bleek wel, iets donkerdere kringen dan normaal rond mijn ogen. Maar verder gewoon, zoals mensen eruit zien op maandagochtend voordat ze koffie hebben gehad. Het weekend was wel echt oersaai. Voordat ik ziek werd gingen we elk weekend bungyjumpen, sprongen we uit vliegtuigen en dansten we op wilde feesten tot vroeg in de ochtend. Nou ja, dat is niet helemaal waar. Maar zo voelt het wel in vergelijking met de weekenden die we nu hebben.

Ik wilde naar de Affordable Artfair, maar had de energie niet om er rond te lopen. Bovendien voelde ik me te beroerd en uiteindelijk was het meest spectaculaire dat we gedaan hebben een uitstapje naar de supermarkt. Pfffft, die chemo’s kan ik wel hebben en met de kanker komt het ook wel goed, maar die energieloze saaiigheid zou me nog best eens fataal kunnen worden.  Nog maar 3x een serie van 4 chemo’s, ff doorbijten. De reisgidsen al liggen klaar.

Hoofdzaken deel 2

Voor vandaag staat deel 2 van de VU scans ingepland, dus daar gaan we weer. Ik ben ruim om op tijd, maar voor de parkeergarage staat een enorme file waardoor ik bijna alsnog te laat kom.

img_1790

Omdat ik zelf met de auto ben gekomen mag ik geen spierverslappers en andere rustgevende middelen. Gelukkig hoef ik dit keer alleen met mijn hoofd stil te liggen, dat moet te doen zijn. Eenmaal naar binnen geschoven bewegen mijn voeten automatisch mee op het dreunende ritme van het geluid dat het apparaat maakt. Ik maak er een minidansje van en vind dat ik het prima doe, goed aan denken dat ik mijn hoofd niet beweeg. Ik krijg jeuk op mijn schouder, voorzichtig krabben. Dan ineens onder mijn voet, even mijn knie optillen. En ja hoor, nu voel ik het ook aan mijn neus en op mijn hoofd. Trouwens, ik moet hoesten.

Ik voel dat ik het apparaat word uitgeschoven. Lekker, we zijn al klaar. Maar boven me staat een streng kijkende radiologe. “Dit gaat zo echt niet mevrouw, u moet nu echt stil liggen!”. Oeps, ik beloof beterschap en ga opnieuw het apparaat in. Geen dansjes, ik herhaal: geen dansjes nu, focus!! Ik beweeg alleen mijn tenen, dat moet kunnen. Adem in, adem uit. Misschien heb ik toch wel ADHD of een beginstadium van Parkinson..oh jee. Zouden ze dit straks terug zien op de scan? Dat het hypochonder en drama centrum in mijn brein wel heel erg sterk oplicht op het beeldmateriaal?

Als ik terugkom in de parkeergarage weet ik niet meer waar ik de auto gelaten heb. Dat is niks voor mij, dus het ligt aan eh.. alles. Behalve aan mij. Na een beetje rondzoeken besluit ik dan maar elk pad langs te lopen, dan kom ik hem vanzelf tegen. Na 2 rondjes weet ik het echt niet meer en ben ik uitgeput. Waarom zit er op ook niet zo’n Amerikaanse toeterfunctie op mijn sleutel. He, mijn sleutel! Hmmm geen Volvo logo…oh ja, ik was met Edwins’ auto. Wedden dat mijn haar straks gewoon weer blond terug komt?

 

Hoofdzaken

De afgelopen dagen waren zonder twijfel mijn slechtste tot nu toe. Vandaar dat deze post even op zich heeft laten wachten, maar ik ben er weer. Nou ja, voor zo’n 30% dan.

Gisteren moest ik mij melden in het VUMC voor een CT scan van mijn hoofd. Ik heb echt al mijn moed en laaste restje energie bij elkaar moeten vegen om daar te komen. Dus toen ik eenmaal voor de deur stond, zwaar hijgend en spierwit weggetrokken, was ik zo chagrijnig dat ik bij het passeren van het rokershok mijn muts aftrok en een luidruchtige hoestbui veinsde. Zo, dat zal ze leren!  Heel gemeen natuurlijk, maar ik was nou eenmaal in een pestbui.

Die hoestbui kwam behoorlijk overtuigend over, want de laatste dagen doe ik niet anders en ik hoest dingen op die je voor het laatst in Ghostbusters hebt gezien. Tenminste twee mensen drukte direct hun peuk uit en de mensen in de lift waren zichtbaar verbaasd dat ik er niet uitging op de longafdeling.

Na afloop van de scan ben ik naar buiten gegaan via de 1e, KNO oncologie, daar hangen namelijk een aantal schilderijen die ik ontzettend mooi vind. Elk jaar passeer ik ze op weg naar de OK en aangezien ik er dit jaar gelukkig niet rijdend in een bed langs hoef, besluit ik er langs te lopen.

Onderweg kom ik mijn KNO arts tegen. Een paar jaar geleden heeft hij mijn smaakzenuw doorgesneden tijdens een operatie en sinds ik hem heb voorgesteld samen een afslankkliniek te starten, omdat deze verder nog niet gebruikte techniek wel heel efficient kan zijn in de strijd tegen de ongewenste kilo’s, hebben we een speciale band. Daarnaast is het een behoorlijk introverte nerd en dat zijn nou eenmaal mijn favoriete mensen. We hebben een klik.

Ik vertel hem over de rare klachten die ik erbij heb gekregen in de afgelopen periode, zoals het stille oceaan geruis in mijn oor dat plotseling is veranderd in een woeste Noordzee. De ochtendhoofdpijn waarbij het voelt alsof mijn hoofd gaat ontploffen, maar ook dat ik soms spontaan omval als ik probeer een pedaalemmer te openen en mijn linkeroog die ineens niet meer wil focussen. Hij schrikt ervan en ik krijg meteen een afspraak om morgen ook een PET van mijn hoofd te maken, de MRI staat voor volgende week.

Ik hou niet zo van schrikkende dokters en ik weet heus wel waar hij aan denkt. Maar gelukkig ken ik mijn lichaam goed en als ik heel diep graaf in mijn onderbewustzijn dan weet ik dat het allemaal wel meevalt. Ik vermoed een uit de hand gelopen verkoudheid met een voorhoofdholte ontsteking en een onrustig oor. Braaf ga ik toch naar alle scans, maar het zit me niet lekker. Van al die straling heb je namelijk een verhoogde kans op kanker. Lekker, precies waar ik op zit te wachten, zucht.

Donor kebab

Het is niet alleen herfst, het meest depressieve jaargetijde, maar ook ‘Borstkankermaand’ en om het allemaal nog gezelliger te maken: ‘Donorweek’. Qua planning heeft er echt iemand even niet op zitten letten.

Maar goed, belangrijk is het wel natuurlijk. Ik loop al jaren met zo’n donorcodicil papiertje in mijn portemonnee. Ik ben er altijd vanuit gegaan dat ik na mijn overlijden toch niets meer aan mijn onderdelen heb en dat ik er dan maar beter iemand anders een plezier mee kan doen. Het verbaast me dan ook dat niet iedereen, of in ieder geval veel meer mensen, er net zo over denkt. Van alle nieuwe registranten heeft, op het moment dat ik het lees, slechts 17% aangegeven donor te willen zijn. De rest expliciet niet dus. Bizar.

Waarschijnlijk valt het percentage ‘onwilligen’ zo hoog uit omdat vooral de mensen die tegen zijn dat nu kenbaar maken ivm het wetsvoorstel etc. Maar toch. Gevoelsmatig wil ik namelijk mijn organen helemaal niet doneren aan iemand die er zelf voor heeft gekozen geen donor te zijn. Die keuze bestaat echter niet.

Ik heb het nooit een probleem gevonden om wanneer ik hersendood ben, in leven te worden gehouden zodat mijn hart werkend en wel verwijderd kan worden en doorgegeven aan iemand die het beter kan gebruiken dan ik op vanaf dat moment. Ik stond er echter niet bij stil dat ik dan kom te overlijden op een operatietafel. Ik ben dan wel hersendood, maar ik had toch gehoopt op een rustig wegglippen terwijl iemand mijn hand vasthoud ofzo. Voor nabestaanden ook wel ingrijpend om te zien dat je levend een ok ingereden wordt en ze je dan pas weer terug zien als je al een paar uur dood bent.

Op zich vind ik dat nog steeds prima, als ik er iemand mee kan redden. Dan moet ik dat ‘ongemak’ maar even opzij zetten en ook de nabestaanden zullen beseffen dat het een goed doel dient. Maar dan niet voor iemand, die dat zelf dus niet voor iemand anders zou doen. Ik snap heus wel dat het niet altijd ‘voor wat, hoort wat’ is. Maar in dit geval wat mij betreft wel. Je moet dan op zijn minst onderaan de wachtlijst. Ik ga dus aangeven dat mijn nabestaanden mijn wensen zullen uitspreken, maar dan staat het voor de zekerheid hier alvast genoteerd. Oh, en mijn ogen graag laten zitten. Dat vind ik eng, de rest mag allemaal gerecycled worden.

Nb. Ik lees net dat ik de komende 5 jaar helemaal niet in aanmerking kom voor het donorschap. Ik mag zelfs geen bloed meer geven. Dat voelt toch wel een beetje afgedankt. Mocht je dus nog iets van me willen gebruiken, dan kun je de komende 5 jaar maar beter voorzichtig met me zijn 🙂

img_1786

De eerste mijlpaal

Whooeehoee, ik heb de 4e chemo gisteren gehad. Daarmee is de eerste mijlpaal dus behaald en dat gaan we vieren! Ik moet nog even bedenken hoe dan precies, want mijn mond is helemaal stuk van binnen en uit eten is dus geen optie. Van Irene heb ik een Grabbeltas gehad waaruit  ik na elke chemo een pakje mag halen, het voelt dus nu al als feest!

Vannacht was iets minder feestelijk. Het leek de auditie voor een verfilming van de Exorcist wel. Alleen die 360 graden draaien met mijn hoofd red ik nog niet, maar verder had ik zeker een goeie kans gemaakt op de rol van Regan. Volgende keer de geodriehoek klaar leggen. Ben benieuwd hoever ik al kom.

img_1787
Mijn stand-in en body double 🙂

 

Hoge thee

Had ik al verteld dat ik de meest geweldige buurdinnen heb van heel Nederland en omstreken? Gisteren werd er een scheepslading aan lekkere hapjes mijn huis binnen gesleept en uitgestald op een heus oma-servies. Vervolgens druppelden de buufjes binnen, getooid met de raarste, warmste en frivoolste hoofdbedekkingen. Ik baal dat ik daar geen foto van heb.

Er waren heerlijke sandwiches, scones, brownies, soep, chocolade aardbeien en allerlei taartjes. Een groot deel daarvan was zelfgebakken door Saartje, de dochter van Nanette. Ik hoop nog altijd dat zij een keer wordt afgestaan ter adoptie en ik neem bij deze vast een optie, want ik heb begrepen dat er meer kapers op de kust zijn.  Ik heb genoten van het eten, het geklets en het gezelschap. Dank jullie wel daarvoor (ook namens de stichting Haarwensen)  jullie zijn geweldig!

img_1780

Sugar Lee

Ondanks dat ik bijna permanent misselijk ben, of misschien juist daardoor, heb ik een constante trek in vettige dingen. Gisteren kreeg ik ineens de onbedaarlijke behoefte om een pot mayonaise uit te lepelen, het moet niet gekker worden. En vanaf het moment dat de internist mij heeft verteld dat ik geen vette vis mag eten in de dagen vlak voor en na de chemo, kan ik aan niets anders denken. Ik wil de hele dag door zalm en paling terwijl ik dat nooit lustte. Daarnaast is er ook nog eens die verschrikkelijke trek in paarse en roze Smiles en ben ik ondanks al het overgeven al een kilo per chemo aangekomen. Dat komt voor een deel door het vasthouden van vocht, deels door een serieus gebrek aan beweging, maar grotendeels natuurlijk gewoon door een gebrek aan zelfbeheersing.

Als dit zo door gaat zie ik er binnen afzienbare tijd uit als Sugar Lee Hooper. Een kilo per chemo en ik heb er nog 13 te gaan! Nu zul je denken: ‘waar maak je je druk over, het is maar tijdelijk’. Maar daar zit hem nu precies de kneep. Ik heb namelijk begrepen dat als al deze chemo ellende achter de rug is, er mij nog aardig wat hormoon kilo’s in het verschiet liggen. Ik lees verhalen van vrouwen die 20 kilo zijn aangekomen van hun hormoonkuur! Ik ben 1.54 lang,  dus ik hoop dat het verhoudingsgewijs is, want je kunt je er wat bij voorstellen hoe dat eruit zal zien.

De diëtiste die ik ingeschakeld heb toen ik nog geen idee had wat me boven het hoofd hing, heb ik afgezegd. Dat bleek een beetje te optimistisch bedacht. Maar ik moet hier toch echt iets mee, want het loopt zwaar uit de hand en ik wil mijn bewegingsvrijheid niet kwijt. Trouwens mijn spijkerbroeken ook niet. Ik heb er te lang over gedaan om ze zo zorgvuldig in te lopen en nu ze eindelijk lekker zitten…

Dus vanaf nu, nee toch maar morgen, beloof ik dus plechtig niet meer toe te geven aan al mijn vetzucht en keurig aan de salades en het magere beleg te gaan. Voor elke overtreding maak ik 5 euro over aan de stichting Haarwensen. Dus misschien zit ik binnenkort in de schuldsanering, maar dan heb ik het in ieder geval geprobeerd.

Tips van Truus

Ik kreeg onlangs het verzoek om wat tips te delen. Deze vraag kwam van een dame die ik niet ken, maar die op mijn blog terecht was gekomen en zelf aan de vooravond van hetzelfde traject staat. Nou ben ik zelf nog maar een beginner, dus om mezelf nou een beetje als ervaringsdeskundige op te werpen voelt raar. Bovendien staat het op internet vol met tips van echt doorgewinterde lotgenoten en daarnaast is het echt voor iedereen anders. Mijn ervaringen hoeven absoluut niet die van jou te zijn. Van meerdere dames heb ik al begrepen dat ze helemaal niet misselijk zijn (bitches!) en niet iedereen loopt krom van de botpijn (Ha! ik dus mooi niet)

Maar ik zal mijn best doen om het onderstaande lijstje met tips en fouten die ik reeds voor je gemaakt heb regelmatig te updaten, hopelijk heb je er wat aan.

TIP 1. Je krijgt een droge mond, hoe dan ook.

Daarvoor kun je gel halen bij de apotheek, er zijn verschillende merken en ze zijn niet al te duur. Probeer er een uit en een andere als die niet blijkt te werken. LET OP: je krijgt ook droge handen, droge lippen etc. Het is fijn om ’s nachts de tube mondgel naast je bed klaar te hebben staan. Dat geldt ook voor de andere tubes. Je voelt hem al aankomen: zet die tubes nooit naast elkaar!!! Ik ben meer dan eens kokhalzend naar het toilet gerend met een mond vol handcrème. Er bestaan ook mondsprays trouwens, maar die zijn goor.

TIP 2. Zorg dat je altijd een plastic tas of emmer bij je hebt.

Ook als je denkt dat je het wel redt omdat je maar even weg bent. Ik bracht laatst mijn auto naar de garage op 10 min afstand van mijn huis. Op de terugweg echter kwam ik op het stukje snelweg (A7) van hooguit 3 km in de file te staan. In de gloednieuwe leen-mini van de garage was het enige dat ik voorhanden had mijn tennistas. Je voelt hem al, die is afgeschreven. De rackets heb ik wel kunnen redden. Toen ik opkeek zag ik collega JeroenU naast me staan in de file. In een opwelling wilde ik zwaaien (na jaren samen rond dezelfde tijd op de A7 was dit de eerste keer dat ik hem tegenkwam, dus ik werd te enthousiast) gelukkig zag hij me niet, want wat ik bij een kleine controle in mijn binnenspiegel zag was niet echt eh..heel charmant. Ik hoop dat ze de lucht er bij de garage uit hebben gekregen.

TIP 3. Natuurgenezers en amateuroncologen

In je omgeving blijken zich ineens ontzettend veel amateur oncologen te bevinden. Gaaf! Maar het is een dagtaak om je door de goedbedoelde adviezen heen te worstelen. Overleg altijd met je echte oncoloog en lees eventueel op: http://kanker-actueel.nl/NL/studiepublicaties-van-niet-toxische-middelen-en-behandelingen-uit-literatuurlijst-van-arts-bioloog-drs-engelbert-valstar-gerelateerd-aan-borstkanker.html. Sowieso leuk om door de resultaten van onderzoeken te lezen:

1189) Vos PJ et al ; Psychother Psychosom 73: 276-85; 2004 : Bij vrouwen met niet uitgezaaide borstkanker, die geen psychische problemen hebben, bleek psychotherapie niet zinvol. PMID 15292625. Vergelijk met 1161. 🙂 🙂

TIP 4. Sommige mensen zullen je verbazen, in positieve of negatieve zin.

Onthoud dat iemand je alleen teleurstelt omdat jij verkeerde verwachtingen hebt. Verwachtingen zijn er om bij te stellen, dat kost je veel minder energie dan teleurstelling en boosheid. Bedenk ook dat niet iedereen zich even makkelijk kan uitdrukken, mensen die niets meer van zich laten horen zijn niet per definitie ongeïnteresseerd of onverschillig. Soms zijn dit zelfs de mensen die het vaakst aan je denken of er het meest mee zitten. En als dat niet zo, hou toch vast deze gedachte, aan negativiteit heb je niks. Ignorance is your best friend! Bovendien is het aantal keer dat ik op wel heel positieve manier verrast werd vele malen groter!

TIP 5. Aan zelfmedelijden heb je helemaal niks.

Waarom is dit nu juist jou overkomen? Waarom heb jij nou altijd pech? Daar koop je dus helemaal niets voor. Tenzij er een mooie ‘root cause analyse’ uitkomt natuurlijk, maar die kans is nul. Dus, het is echt zwaar k*t en Kl*te, maar je bent niet de eerste en niet de laatste en het kan altijd erger. Echt, altijd!!! Dus geef jezelf 10 minuten per dag om jezelf te beklagen, doe dat zwaar overdreven en vind jezelf de zieligste persoon ooit, zwelg erin en overdrijf to the max! Zing uit volle borst mee met “Ik heb een heel zwaar leven” van Brigitte Kaandorp. Na 10 min kun je er waarschijnlijk zelf ook hard om lachen en heb je het weer gehad. Hupsakee, verder ermee!

TIP 6. Hou negatieve, sombere mensen en meehuilers op afstand.

Wat je nodig hebt zijn de mensen die regelmatig zeggen dat je je niet zo moet aanstellen. Mensen die niet bang zijn om geintjes te maken over je kale kop. Je komt mensen tegen die zich vol zelfmedelijden gaan afvragen waarom dit nu juist hun zoon*, dochter*, vriendin*, buurvrouw*, collega* (* streep door wat niet van toepassing is) moet overkomen. Ze hebben het al zo zwaar. Voor je het weet ben je deze mensen aan het troosten en geruststellen, daar heb je dus helemaal niets aan. Hou ze op afstand.

TIP 7. Doe wat voor jou goed voelt.

Lekker makkelijk gezegd natuurlijk en het klinkt natuurlijk een beetje als de miljonairs die zeggen dat je je baan moet opzeggen om je hart en passie te volgen. Leuk, maar met het volgen van mijn hart krijg ik geen brood op de plank. Goed, dat is een andere discussie. Wat ik bedoel is dat je even stilstaat en bedenkt dat je een keuze hebt. Als het je te snel gaat, trap dan op de rem. Vraag om bedenktijd en laat je niet dwingen overhaaste beslissingen te nemen. Toen ik besloot eerst op vakantie te gaan, heb ik heel wat mensen over me heen gehad die vonden dat ik gek geworden was. Zo snel mogelijk behandelen! Ik heb voet bij stuk gehouden en daar ben ik tot op de dag van vandaag zo ontzettend blij mee. Ik ben totaal ontspannen, uitgerust en goed voorbereid aan het hele circus begonnen. De beste beslissing ooit, ook voor de rest van mijn gezin.

TIP 8. Verwen jezelf

Van kanker word je niet bepaald mooier. Met dat kale hoofd staan de meeste dingen niet leuk meer en die mooie tas is ineens een vlag op een modderschuit, laten we er niet omheen draaien. Gelukkig kijk je niet de hele dag in de spiegel en gaat het er meer om hoe je je voelt. Ik vind het nu belangrijker dan ooit dat ik lekker ruik. Ik wil niet naar zieke mensen ruiken, die stinken. Dus douche ik met de lekkerste luchtjes die ik vinden kan. Ik kan niet meer tegen parfum, dat ruikt ineens te sterk, maar heerlijke bodylotions ruik ik de hele dag en kan ik ontzettend van genieten. Ook schoon beddengoed, zo heerlijk! En nieuwe sokken, daar had ik altijd al wat mee. (Yes, de Happy Socks van A &M!) Er gaat niets boven vers gedouchte schone voeten, lekker ingesmeerd en dan nieuwe sokken er overheen, mmmmmm! Er op lopen is zonde, dan worden ze vies, dus je moet wel bediend worden! 😉 Dit is het moment ook om al je lelijke verkleurde ondergoed weg te gooien en in te ruilen voor luxe mooie dingen die lekker zitten. Misschien zeggen deze dingen jou niks, maar het punt is: verwen jezelf!

TIP 9. Positief blijven

Van vrijwel iedereen zal je hetzelfde horen: “blijf positief!”. Soms tot het irritante aan toe want er zijn momenten dat je helemaal niet positief wil zijn, maar juist gewoon even lekker realistisch. Het feit is tenslotte dat dit allemaal ook nog weleens helemaal niet zo positief uit kan pakken. Er gaan mensen dood aan borstkanker en best veel ook. Realistisch zijn hoeft bovendien niet perse negatief te zijn. Ik zie prima onder ogen waar we mee te maken hebben, zonder negatief of pessimistisch te zijn.

Er is uitgebreid onderzoek gedaan naar de overlevingskansen bij kankerpatiënten die een positieve of juist negatieve houding ten opzichte van hun ziekte en prognose hebben. Wat blijkt? Voor de levensverwachting maakt het helemaal niets uit. Negatievelingen blijken even snel te overlijden als de positievelingen. Voor jezelf en je omgeving maak je het natuurlijk wel een stuk aangenamer met een zo positief mogelijke kijk op het leven. Maar verwijt jezelf niets als dat niet lukt. Je bent zoals je bent.

TIP 10. Neulasta

Je kunt er voor kiezen de Neulasta injectie zelf toe te dienen. Normaal gesproken komt daar een wijkverpleegster voor. De injectie wordt vaak ’s morgens al door een koerier gebracht op de dag na de chemo. Wanneer je het zelf doet, heb je de vrijheid te kiezen voor een tijdstip dat het jou uitkomt. Omdat ik me de dag na de chemo meestal nog wel ok voel, maar na de Neulasta al snel waardeloos, plan ik hem altijd vlak voor bedtijd in. Dan heb ik tenminste nog wat aan mijn dag gehad en slaap ik door het eerste deel van narigheid heen.

Tip 11. Hoofdzaken

Kijk voor een pruik eens bij Mariposa of Backstage in Amsterdam, daar kun je wel 3 pruiken uitkiezen voor de prijs van 1 en de kwaliteit doet niet onder voor de dure pruiken van je plaatselijke haarwerker. Leuk, dan kun je nog een beetje variëren. Mutsjes vind je voordelig op Ebay. Maar eerlijk gezegd is helemaal niets op je hoofd gewoon het lekkerst. Op de fiets zet ik altijd mijn muts af, dat voelt een beetje als motorrijden zonder helm, heerlijk!

Tip 12. Ritme

Probeer een vast ritme aan te houden, dat geeft houvast. Ik sta iedere ochtend op om Debian naar school te brengen. Hij is al 11 en we wonen nog geen 5 min van school, maar het geeft mij een schop onder mijn kont om elke ochtend om 8:00 uur gedoucht, aangekleed en opgemaakt klaar te staan. Dat voelt een stuk minder ziek dan in een pyjama op de bank hangen.

Tip 13. Cosmetische tips

Ik kreeg de tip van iemand om nagelverharder te gebruiken, een hele goeie want inderdaad, door de chemo’s krijg je hele lelijke dunne nagels. Verder werd ik tijdens een vakantie getipt over Magic drops van Collistar. Een soort zelfbruinende druppeltjes waar je er niet onnatuurlijk, maar wel net even gezonder getint van uit gaat zien. (thanks Veerle :-)) In elk groot ziekenhuis zijn er tenslotte nog make-up en uiterlijke verzorgingscursussen voor kankerpatiënten. Die heb ik zelf niet gedaan moet ik zeggen, maar dat schijnt heel nuttig en gezellig te zijn.

TIP 14. Word je eigen projectleider!

Dit is wel mijn beste tip tot nu toe, al zeg ik het zelf. Maak van je behandeltraject een projectplan! Wijs jezelf als projectleider aan en vorm een goed team om je heen. Definieer een doel en maak dat SMART, (je weet wel: specifiek, meetbaar, acceptabel, realistisch en tijdsgebonden) Bepaal vervolgens de mijlpalen,  opleverdata, communicatie strategie, breng de risico’s in kaart en bepaal hoe je die risico’s kunt beperken, pak ook het kritieke pad erbij en je kunt aan de slag! Prince is prima geschikt zolang je in dezelfde fase zit als ik en je er dus nog vanuit gaat dat je geen uitzaaiingen hebt. Als dat niet het geval is kun je beter een meer agile methode gebruiken, zoals Scrum.

Om het overzichtelijk te houden, heb ik mijn chemo’s opgesplitst in series van 4, elke 4e is een mijlpaal die gevierd wordt. Dat houdt het overzichtelijk en levert bovendien meer feestjes op. De risico’s zijn duidelijk, uit de buurt blijven van mensen met griep etc. Want ziek worden levert vertraging op etc. Op internet zijn voldoende templates te vinden voor projectplannen als je daar geen ervaring mee hebt. Het helpt mij ontzettend om het zo aan te vliegen maar let wel, je moet er wel een beetje een control freak voor zijn.

Tip 15. Voedingsadviezen

Nog iets waar je helemaal kierewiet van kunt worden: de voedingsadviezen! Volgens de een drink je het beste alleen nog maar groene thee, terwijl een volgende je adviseert dat nou juist nooit meer te doen, zucht. Hetzelfde geldt voor aardappels, brood, rijst, zalm, vlees etc etc. Het internet staat vol met tegenstrijdige adviezen. Ga op je gevoel en gezond verstand af en raadpleeg desnoods een gespecialiseerd dietist. Kijk ook eens op http://www.voedingenkankerinfo.nl

In de afgelopen jaren heb ik me op zo ongeveer elke powerfood hype gestort, ik heb dagelijkse groene smoothies gemaakt, tarwe gras uit de slow juicer gedronken, chia zaden gegeten, goji bessen etc. Je kunt het zo gek niet bedenken en kijk eens waar mij dat heeft gebracht. Laat je dus niet gek maken.

LET OP: over dit onderwerp krijg je ook nog een gesprek met de internist. Dit gesprek gaat over de dingen die je beter niet kunt eten vlak voor, tijdens en na de chemo. Hou je oren dicht! Dat is belangrijk. Ik kreeg het advies geen vette vis te eten. Ik lust helemaal geen vette vis, nooit gelust ook. Maar vanaf het moment dat ik het niet meer mocht werd het een vreselijke obsessie. Ik heb nu de hele dag trek in zalm en paling 🙁

Dagbesteding

Ik begin eindelijk een patroon te ontdekken dat houvast geeft bij de dagelijkse planning.  Op de dag van de chemo zelf, vlak na het inlopen ben ik doodmoe, maar verder nog best ok.  De volgende dag ben ik slap en moe, maar nog best ok. Het is de Neulasta injectie die de genade klap geeft en me voor een dag of 4 aan huis en vooral het toilet/emmer kluistert . De dagen daarna ben ik wel misselijk, maar gooi ik het er niet meer te pas en te onpas uit. Die dagen staan in het teken van opkrabbelen en op dag 9-10 na de chemo begin ik me langzaam weer de oude te voelen.  Dan heb ik vier dagen dus tot de volgende chemo.  4 dagen die ik zorgvuldig moet benutten.

Op de dagen 5-9 kan ik ook nog best het een en ander doen, maar ben ik beperkt. Na 12:00 uur stort mijn energie level namelijk naar een nulpunt en als ik daar doorheen wals krijg ik dat keihard terug in de vorm van misselijk, duizelig en vreselijk in de war. Niet mee sollen dus, dat heb ik inmiddels wel geleerd. Mijn bloeddruk is vlak na de chemo tot ruim een week daarna steeds rond de 86-55, wat er voor zorgt dat ik nog vermoeider en slapper ben. Dat is raar voor iemand die normaal als een halve ADHD-er door het leven gaat en er is niks aan te doen (dan behalve veel drop eten :-))

Het heeft me wel weer even met beide voeten op de grond gezet, want voordat ik hieraan begon had ik allerlei plannen en zelfs een flinke To Do lijst gemaakt. Ik was wel uitgegaan van wat ongemak, maar boy, wat heb ik dit onderschat. Op mijn to-do list stonden dingen als: trap schilderen, konijnenhok timmeren, garage opruimen, badkamer opnieuw betegelen, SQL certificeren, Big data masterclasses online volgen en nog veel meer.  Als ik hiermee klaar ben ga ik serieus aan de slag met mijn eeuwige zelfoverschatting.

Ik had ook bedacht dat ik, ondanks dat ik me zou ziekmelden, gewoon werkzaamheden zou blijven doen. Nou dat is er tot nog toe niet van gekomen. Naast wat technische rompslomp (Bitlocker, VPN stuk, certificaten verlopen etc.) heb ik ook de energie en concentratie niet. Daar heb ik me best schuldig over gevoeld en ik mis het werken ook echt. Maar sommige dingen en ook sommige mensen kosten me zoveel energie die ik nu gewoon even beter kan besteden. Tenslotte help ik er niemand mee om dit halfbakken aan te pakken en dan over een jaar weer met de gebakken peren in welke vorm dan ook te zitten.  Dit moet even goed en zorgvuldig aangepakt worden, zodat we straks allemaal wat hebben aan de ‘nieuwe en verbeterde Truus’.  Een soort Truus 2.0.

Dat betekent overigens niet dat ik het helemaal loslaat. Ik lees me dagelijks in over wat er in MSFT/ Cloud/ Data/IT land gebeurt. Ik volg alle ontwikkelingen en tweet er meer over dan ooit.  Op die manier heb ik niet het gevoel helemaal te vervreemden en in ieder geval up to date te blijven. Bovendien kun je passies niet zomaar loslaten. Dat certificaat komt er ook wel. Niet dat ik het ergens perse voor nodig heb, het is meer een gevalletje zelfbevestiging.

Wat me verder tegenvalt is de hoeveelheid tijd die het kost om patient te zijn, niet normaal. Je kunt er een fulltime dagbesteding aan hebben. Bloedafname hier, 2 uur later wegen en bloeddruk meten daar, MRI de volgende dag, CT 2 dagen erna, PET een weekje later. Gesprekje met de internist, de verpleegkundige, de oncoloog, de radioloog, de cardioloog, de longarts, de KNO arts, de mondhygiënist, de psycholoog, de diëtist, etc. Het houdt niet op. En alles moet gepland in die dagen dat ik het meeste kan doen. Per saldo hou ik dus maar weinig over en die trap schilderen zit er voorlopig echt niet in. Jammer, want de badkamer moet ook nog gedaan worden.

neulasta

NB. Dit is die kleine geniepige Motherf*cker die me zo ziek maakt. Hij ziet er vrij onschuldig uit zo, maar het kreng kost 1500 euro en ik weet zeker dat ik me van een leuke tas voor hetzelfde bedrag echt veel beter zou voelen. Jammer dat mijn verzekering geen tassen vergoed.

Het golfslagbad

Misselijk. Zo ontzettend vreselijk misselijk. Ik red de wc niet, halverwege de gang zak ik door mijn knieën. De vloer is gelukkig koud, want ik heb het heet. Zo heet. Als de laatste golf eruit is, heb ik nog steeds de kracht niet om op te staan. Ik blijf liggen in mijn eigen troep en doe mijn ogen dicht.

Als ik ze weer open doe lijkt het uren later, koud zweet langs mijn rug. Ik voel iemand naar me kijken, maar het is midden in de nacht en ik heb niemand wakker gemaakt. Ik kijk omhoog en zie Debian. Shit, daar baal ik van. Ik wil niet dat hij dit ziet. Ik werk me omhoog en probeer op mijn allervrolijkst “Goeiemorgen Debian”. Hij trapt er niet in. Natuurlijk trapt hij er niet in. Hij trekt een vies gezicht en vlucht snel weg. Wat een k*tzooi. Morgen gaat het vast beter.