Puike Pruik

Vandaag is de pruikenafspraak bij de transgenderwinkel in Amsterdam!  Ik kan recht voor de deur parkeren en zie dat CarolineW er ook al is. Joepie.

We worden ontvangen met serieuze blikken, lekkere koekjes en thee. Ik heb CarolineW een tijdje niet gezien, dus we hebben veel bij te kletsen en bij te lachen. Ik merk dat de dame die ons helpt daarvan in de war raakt. Ik sta in de agenda als ‘Chemo passen’ en dat zijn natuurlijk de minst vrolijke pas-sessies. Dat snap ik, dit is ook allemaal echt heel erg. Maar nu even niet, niet voor mij.

Ik mag passen wat ik wil en dat doe ik dan ook. Van lang rood naar kort grijs. Ik was altijd al benieuwd hoe ik er als pittige 65 plusser uit zou zien en nu weet ik dat. Zo ongeveer dan. Het valt me niet tegen. Een struise dame best wel, ik verheug me op de toekomst. Ik word vast een hele rare oma, maar ik zie er nog best kek uit met mijn grijze kapseltje.

Uit alle pruiken is dit zo’n beetje de shortlist geworden, nummer 5, 7 en 8 vallen definitief af;

pruikert

Verder vind ik het lastig, dus heb je een voorkeur, laat het me dan weten!

Van een pruik echter weet ik het direct zeker. Hij zit meteen als gegoten en is gewoon helemaal ik.  Hij is zelfs zo geweldig dat CarolineW er ook een heeft aangeschaft. En echt, hij staat ook haar beeldig! We hebben nu een gezamenlijke Stap-pruik!  We zijn nog op zoek naar een bijpassende glimmende legging met beenwarmers, maar ik verheug me nu al ontzettend op onze eerste presentatie met pruik op en de vele feesten die zullen volgen!

pruikert2

Dank je wel dat je erbij was xxxxx

Verwennerij

Gisteren stond ineens buurvrouw I. aan de deur met een Pink Ribbon tas vol met kadootjes, namens de buurvrouwen waar ik altijd gezellige dingen mee doe. Ik ben dol op kadootjes, het maakt me niet eens uit wat erin zit, lekker pakjes openscheuren en iedere keer weer verrast worden. Het lijkt wel sinterklaas en echt helemaal volwassen ben ik nooit geworden, dus ik ben als een kind zo blij.

Van het uitpakken maken we echt even een dingetje, want dit is feest! Het hele gezin erbij geroepen, want jaloerse blikken verhogen de feestvreugde. Als een jarige job ga ik in het midden zitten en ik wil eigenlijk dat ze zingen, maar dat weigeren ze. Jammer.

De buurvrouwen blijken me beter te kennen dan ik had verwacht, want elk pakje is raak! Ik krijg een echt een supergaaf kussen met een konijn erop dat sprekend lijkt op mijn eerste konijn Rakker. Tranen springen in mijn ogen en Debian is het eerste jaloerse slachtoffer. Dit kussen moet ik in de gaten houden, anders verdwijnt het stiekem naar zijn kamer. Ik voel de bui al hangen.

Er zitten flessen in met Edelstenen die bijgevuld moeten worden met water voor een zelfgemaakt Mineraalwater met heilzame werking, gaaf! ik wist helemaal niet dat het bestond. De eerste fles staat al in de koelkast! Ik krijg een spannend boek van Charles den Tex, wat ik echt een geweldige schrijver vind, en een boek van Herman Finkers, waarvan ik alleen al om de omslag hard moet lachen “De cursus omgaan met teleurstellingen gaat wederom niet door”.

Er zitten heerlijke douche dingen van Rituals bij, een bon van de Douglas, crème en een zeepje, dat zo ontzettend lekker en sterkt geurt dat het hele huis er naar ruikt! Het is bovendien ingepakt in een mooi sjaaltje dat ik nu prima kan gebruiken op mijn hoofd, ruikt mijn hoofd tenminste ook lekker. In het laatste pakje zit een Harry Potter t-shirt. Shit, anderen weten dus ook dat ik nooit volwassen ben geworden. Ik ben er blij mee en ga het met trots dragen! Wat me vooral raakt zijn de kaartjes die erbij zitten, mooie woorden waarbij ik het niet helemaal droog kan houden. Geen gezicht bij mijn stoere krakerskapsel.

De volgende dag komt ook buuf M. langs met een bloemetje en een lief kaartje. En van collega aka topwijf Caroline W. krijg ik chocolade uit Budapest, een mega Cadbury reep (waar nu al niets meer van over is) en een ongelofelijk foute roze bling pet uit Chicago, ik vind hem geweldig! Ik krijg bloemen van Annika en haar familie, van buurvrouw S. en ook nog van ex-collega/vriendin J.

Eerder had ik al van mijn ex-team een compleet Star Trek pakket gehad, met t-shirt, Dvd’s, bioscoopbonnen en al. Ik kreeg chocolade van mijn huidige team en prachtige bloemen. Zelfs van mijn favoriete ex-werkgever Internedservices kreeg ik een prachtig boeket om nog maar te zwijgen van alle lieve kaartjes die er binnenstromen. Ik weet dat ik dingen vergeet te noemen en dat er me straks van alles te binnen schiet. Dat ik zou ik kunnen wijten aan een chemo brein, maar we weten allemaal dat ik een redelijk warhoofd ben. Dus bij voorbaat mijn excuses en weet dat ik er niet minder blij mee was.

Ik ben er een beetje beduusd van en soms voel ik me zelfs een beetje schuldig en vraag ik me af of ik wel ziek genoeg ben voor al deze ontzettend lieve aandacht. Maar het voelt tegelijkertijd ook wel heel erg goed en fijn en daarom; ik kan jullie niet genoeg bedanken, jullie zijn zo ontzettend lief allemaal. Hele dikke zoenen en knuffels daarvoor!!kadoos

Pruikenmaffia

Tijdens het bespreken van het Chemoplan met de interniste, een tijdje geleden alweer, kreeg ik een verklaring mee voor mijn zorgverzekeraar voor de vergoeding van een pruik. Of haarwerk zoals zij het noemen, dat klinkt minder feestwinkelachtig.

Na wat uitzoekwerk blijkt dat ik het haarwerk alleen vergoed krijg wanneer ik het aanschaf bij een Anko aangesloten kapsalon of haarwerkbedrijf, een pruikenboer zeg maar. Ik ben dol op verkleedpartijtjes, dus ik ga meteen op zoek naar een erkende leverancier in de buurt. Er blijken er genoeg te vinden binnen een straal van 15 km, lucratieve business dus, dat kan niet anders.

Om goed beslagen ten ijs te komen, lees ik me goed in over de mogelijkheden. Dit gaat immers niet meer over een dr. Spock kapsel voor eenmalig gebruik, daar heb ik er al 4 van, maar echt een serieus verlengstuk van mijn identiteit, volgens de websites dan. Ik ben echt een sukkel voor marketing, dus als ik vier keer ergens heb gelezen dat een echte mensenhaarpruik op een stukje monofilament dat handgeknoopt is mij veranderd in een van gezondheid blakend fotomodel, ben ik overtuigd. Zo een moet ik hebben. Ik maak een afspraak met de eerste de beste en dichtstbijzijnde Pruikenboerin.

Tussen de kotsbuien door fiets ik er naar toe. Ik mag niet zomaar gaan passen, want er wordt gekeken naar mijn eigen haar en kapsel en we zoeken iets wat daar op lijkt. Bleeeeh saai. De pruiken die ik in gedachte had blijken echt schrikbarend duur. Het begin vanaf 1400 euro en kan oplopen tot minstens 4000 euro. Daarvan wordt er ca. 385 euro vergoed door de zorgverzekeraar en de rest betaal je zelf bij. Ik zie een week Aruba door mijn neus geboord worden, of tenminste een lang weekend Rome.

De synthetische varianten zijn beter geprijsd en dat is ze helaas ook aan te zien. Ze zijn wel veel praktischer in het onderhoud, want het model dat er in zit blijft er ook in. Een soort utopie voor mensen zoals ik, die altijd in gevecht zijn met krultangen en er nog nooit in geslaagd zijn de kapper ook maar enigszins te evenaren. We gaan dus voor synthetisch en een lang weekend Rome. Ik pas van alles en maak overal foto’s van, dan kan het thuisteam mee beslissen. Zij moeten er tenslotte de hele tijd tegenaan kijken.  Ik krijg een lijstje mee met de bedragen die ik per pruik moet bijbetalen. Want ook deze vallen niet binnen het zorgverzekeraar budget. Gemiddeld dien ik per pruik ca. 500- 600 euro bij te betalen.

Thuis bekijken we de foto’s, op een ervan lijk ik ineens sprekend op prinses Laurentien en op een andere op een blonde Neelie Smit Kroes. Als ik inzoom kan ik de kaartjes lezen die er aan hangen met daarop de merken en types. Uiteraard google ik ze en vind al snel exact dezelfde pruiken, gewoon online te bestellen voor max. 325 euro.  Sommigen komen uit Duitsland en zijn daar zelfs nog goedkoper te bestellen.

Ik doe wat research en wat blijkt?  veruit de meeste pruikenboeren hanteren dezelfde prijzen als mijn leverancierin, wat overigens een leuk en aardig mens is. Ik heb er geen problemen mee als mensen wat verdienen aan de service die zij leveren, maar dit is belachelijk. Een dikke 500 euro bijbetalen voor een half uurtje pruiken passen vind ik te gortig. En de service is beperkt want elk onderhoud moet ik per keer los betalen, dat is niet inbegrepen en er bestaat geen service contract voor.

Als klap op de vuurpijl vertelt mijn pruikspecialiste me dat mijn verzekering ook de aanschaf van speciale chemo mutsjes vergoed. Dat zijn tricot mutsjes die lekker zacht om je kale bolletje vallen, maar nu ook weer niet zo heel bijzonder zijn. Mijn verzekering vergoed 150 euro. Dus ik mag er 2 uitzoeken. Wat???  75 euro voor een tricot mutsje!? Ik begrijp nu waarom mijn premie zo hoog is.

Ik kan mij zo voorstellen dat je bij zo’n pruikenboer zit met je dochter, net 35 en met een nog weelderige bos haar. Ze heeft net te horen gekregen dat ze borstkanker heeft en haar haar gaat eraf. Binnen 3 weken moet je handelen, want ja, dat roze lintjes-protocol. Een en al emotie en natuurlijk koop je op dat moment het aller- allermooiste wat je voor je dochter/ vriendin/vrouw of whatever kunt krijgen. Geen compromissen. Dus even lappen die 4000 euro voor het handgeknoopte designerstuk dat inkoop nog geen 300 euro gekost heeft en geknoopt is in een lage lonen land van het haar van arme mensen.

Natuurlijk wist ik allang dat gezondheid big business is, de een zijn dood…dat soort dingen. Maar ik vind het toch wel heel cru. Er zijn dus dames die zich hiervoor in de schulden steken. Want niet iedereen heeft een pruikenpotje paraat. Pijnlijk, als ik hiermee klaar ben zet ik non-profit stichting op.

Uiteindelijk vind ik een winkel in Amsterdam waar ze pruiken van hetzelfde merk verkopen en dezelfde types, maar dan tegen de normale prijzen. Het is een winkel  voor transgenders en dat spreekt me ontzettend aan. Ik hoop dat ik er meteen ook een mooie snor vind met bijpassende bakkebaarden, altijd al willen hebben. De pas-afspraak samen met Caroline W. staat en ik verheug me er nu al op!

NB. De chemo mutsjes heb ik besteld op Ebay, voor nog geen 15 euro stuk.

Skinhead

Ziek, zwak en misselijk wakker geworden vandaag. Maar tegen het einde van de dag kreeg ik ineens een opleving en ontzettende trek in Smiles. Je weet wel, die dingen van Red Band die je vroeger voor een duppie bij de snackbar kocht. Die dus en dan alleen de paarse en de rode.

Dus met Edwin in de auto gestapt op jacht naar smiles. Wat denk je? Nergens te vinden die dingen! Wel een soort van alternatief geschept uit de bakken van het Kruitvat, maar die zijn toch niet hetzelfde.

Ik heb mijn haar, wat er van over is, in een klem gedaan. Als ik die loshaal weet ik dat hij vol zit met losse haren. Eigenlijk wilde ik het er vanochtend al afgeschoren hebben, want al die losse plukken voelen naar. Ik heb het Edwin gevraagd om te doen, maar die vindt het moeilijk. Dat snap ik. Dus nu we toch in het stadje zijn, lopen we  binnen bij de Kinki’s.

Ik vraag of er ruimte is om even een tondeuze door mijn haar te halen. Eh…lekker kort bedoel je? Gelukkig snapt een van mijn vaste kapsters meteen wat er aan de hand is en ik kan direct gaan zitten. We houden het luchtig en kunnen zelfs lachen om de hanenkam die ik op een gegeven moment heb als alles eromheen is weggeschoren.

Van tevoren had ik gedacht dat dit een emotioneel moment zou worden, maar dat valt me alles mee. Het is meer een opluchting, weer een stapje verder. De rest van de avond kan ik niet ophouden met ‘Nothing compares to you’ te neurien en ik overweeg een nieuw bomberjasje te kopen en mijn dr. Martens uit de kast uit de kast te halen. Het bevalt me wel deze nieuwe krakerslook.

skinhead-copy

Haarpijn

Gisteravond weer de Neurolasta injectie gehad, wat een @&€ ding is dat toch! Vannacht een paar keer ziek wakker geworden en op mijn knieen naar de wc gekropen, wat een ellende. Vanochtend ging het wel weer gelukkig. Mijn bloeddruk is weer gezakt, nu nog maar 99-49.

’s Middags val ik zo diep in slaap, dat het wel een coma lijkt. Als ik wakker word doet alles pijn. Zelfs mijn haar doet pijn, dit is dus die haarpijn waar ik eerder van heb gehoord. Niet grappig en het valt nu met bossen tegelijk uit. Ik durf niet meer in de spiegel te kijken.

borstel-copy

Chemo 2

Te vroeg gejuicht, ik haal mijn klem uit mijn haar en zie dat er een hele pluk aan vast blijf hangen. Ojee, het is zover. Heel voorzichtig haal ik een borstel door mijn haar en ja hoor, ook helemaal vol met haar. Dan kan het ineens snel gaan heb ik begrepen. Het is niet alleen op mijn hoofd, hoe zeg ik het netjes, eh.. ook op de toiletbril ligt een complete Braziliaanse landingsbaan. Alleen op mijn benen zit alles stevig vast, zo oneerlijk!

Vandaag is chemo 2 aan de beurt. Eerst de standaard controles, dus Ed en ik zijn al vroeg in het ziekenhuis. Mijn bloed blijkt prima, een beetje blauw misschien maar dat is genetisch. Mijn bloeddruk is wel aan de lage kant 104/60 (normaal 120/80). Misschien komt daar mijn duizeligheid wel vandaan, ik hoop het.

Het bloedprikken en infuus aanleggen gaan zoals altijd niet in een keer goed, ik heb lastig te vinden en te prikken aderen. Zelf de meest ervaren prikkers hebben er moeite mee. De dame van vandaag lukt het na drie keer. De vorige stak dwars door een ader en een artsassistent durfde het na de vierde poging niet meer aan en riep er een ander bij. Omdat ik nog 14 keer aan het infuus moet en dus minimaal nog 14 keer bloedafnemen + contrastvloeistoffen voor de MRI’s, CT’s en PET’s en mijn aderen er niet op vooruit zullen gaan, vraag ik een PAC aan. Dat is zo’n kastje dat eenmalig aangesloten kan worden, lijkt me een stuk praktischer.

Het inlopen van de verschillende gifstoffen verloopt weer soepel en om 15:30 staan we weer op straat. We rijden nog even langs een pruikenwinkel om een afspraak te maken, volgende week dinsdag ben ik vast weer klaar met overgeven en kan ik komen passen.

infuus

Kijk haar nou

De 14 dagen zijn voorbij en ik heb nog steeds haar!! En het zit nog stevig vast ook. Ik begin te geloven dat ik een uitzondering ben. Mijn haar valt niet zomaar uit. Ik ben anders, gewoon beter!

Damloop

De startnummers zijn al eerder deze week binnen gekomen,  vandaag is de Dam tot Damloop. 16 komma nog wat kilometer en we hadden ons er ontzettend op verheugd. Voor de eerste chemo hebben we nog een 5 km gelopen die prima ging. Overmoedig als altijd vonden we dus ook dat met een beetje trainen die Damloop nog best te doen zou zijn.

Inmiddels weten we beter en dus hebben we met pijn in ons hart de startnummers verkocht. We balen er meer van dan we willen toegeven en dus gaan we vanochtend toch hardlopen. De eerste 2 kilometer gaan zwaar, maar ik loop en niet eens heel erg slecht. Bij 3 kilometer komt de man met de hamer al en moet ik gaan wandelen. Schrikbarend hoe snel je conditie afneemt in zo’n korte tijd. We wandelen een stuk en rennen de laatste halve kilometer. We nemen ons voor dat we elk moment dat het goed gaat gaan rennen. Een betere conditie zorgt tenslotte voor een sneller herstel en volgend jaar wil ik een toptijd lopen!

Na het douchen snel aangekleed om de andere lopers aan te moedigen. Maar voelt echt zwaar k*t om al die fitte, vrolijk geklede mensen voorbij te zien rennen. Dus we stappen in de auto en rijden met Debian naar Kijkduin. We zijn nog nooit zo vaak op het strand geweest als in de afgelopen periode. ‘Lekker even uitwaaien’ wordt er dan tegen ons gezegd en ‘Even je hoofd leegmaken’. We durven niet te zeggen dat we er eigenlijk gewoon komen om Pokemon te vangen.

strand

Fietstochtje

Ik begin langzaam weer op te krabbelen en voel me weer beter. Ik had gedacht dat de periode van ruk-voelen tot aan de volgende chemo een stuk korter zou zijn, dus dit is een behoorlijke tegenvaller. Vooral omdat ‘ze’ zeggen dat de  ruk-voelen periode steeds langer duurt. Enfin, vandaag voelde ik me dus goed.

Debians’ meester had een oproepje gedaan om de klas te begeleiden bij een fietstochtje. Nou leiden dat soort tochtjes meestal tot het zwembad, het stadje of het Twiske en dat is prima te overzien, hooguit een kilometertje of 5, en dus heb ik me aangemeld als vrijwilliger.

Vol goede moed sta ik op het afgesproken tijdstip op het schoolplein.  Daar staat ook al een collega begeleider en vader klaar. Hij was al op de hoogte gebracht dat we naar het Museumplein zouden gaan fietsen. WAAAAAT???? Dat is centrum Amsterdam en minstens 50 km fietsen, heen en terug.  Vluchten kan niet meer, er zijn mimimaal 2 begeleiders nodig om het door te kunnen laten gaan en de hele klas heeft zich er ontzettend op verheugd. Even slikken dus en hups, je bent tenslotte een Hollandse boerenmeid of niet.

Onderweg is het ontzettend gezellig, heerlijk al dat geklets, ik weet zelfs nog te scoren met mijn goed gevulde Pokedex . De tijd vliegt voorbij en de kilometers ook. Het straffe windje op de heenweg, is op de terugweg een heerlijk windje in de rug. Ik ben blij dat ik mee ben gegaan.

De volgende ochtend aan het ontbijt zegt Debian dat hij soms helemaal vergeet dat ik borstkanker heb. Daar ben ik blij mee, mooi om de dag mee te beginnen.

Titanium

We rijden naar het Vumc voor een afspraak met de KNO arts. Ik heb een radicaal holte die sowieso eens per half jaar schoongemaakt moet worden, maar ik wil nu vooral graag dat er naar mijn duizeligheid wordt gekeken. Omdat mijn ogen niet stil blijven staan, is lezen topsport. Ik word er doodmoe en misselijk van. Misschien maar een tijdje overstappen op luisterboeken.

Als ik stil zit en ik doe mijn ogen dicht, draait de hele wereld door. Dat is natuurlijk ook zo, maar volgens mij hoor je het niet te voelen, in ieder geval niet in deze mate. Bovendien helpt het niet echt bij de misselijkheid. De linkerkant van mijn gezicht voelt ‘doof’ aan, de linkerkant van mijn tong voel ik helemaal niet meer en ik heb een metaalachtige smaak in mijn mond. Meestal is dat een teken dat er weer iets groeiende is, tegen mijn aangezicht en smaakzenuw aan, die lopen door mijn oor en zijn al vaker het haasje geweest.

Ik hoop dat het cholesteatoom is, dat is het meest gunstige. De arts vertrouwt het ook niet en dus krijg ik een afspraak voor alweer een MRI en CT scan. Dat is nog lastig plannen tussen alle kuren door, want kotsen en stilliggen gaan slecht samen. Ik was trouwens helemaal vergeten dat ik een titanium gehoorbeentje heb, oeps. Gelukkig blijkt titanium niet magnetisch te zijn en kan het prima in de MRI.