Second Opnion

Vandaag is mijn  eerste afspraak in het AvL, al mijn gegevens zijn doorgestuurd. Mijn case was ‘gelukkig’ interessant genoeg om over te nemen. Dat blijkt lang niet altijd het geval te zijn en de eer is twijfelachtig.

Meteen bij binnenkomst door de draaideur krijg ik het heel erg benauwd, mijn keel wordt dichtgeknepen en mijn mond wordt droog. Dit is serieuze poep. Iedereen hier is ziek of komt op bezoek bij iemand die ziek is…en niet zomaar ziek. Dit is de plek waar je eigenlijk helemaal nooit wilt hoeven komen, niet op bezoek en al zeker niet als patient. Maar we zijn er. En dat voelt onwerkelijk en vooral misplaatst. Ik ben helemaal niet ziek, ik voel me topfit.

In de wachtkamer bedenk ik me dat alle dames en een enkele heer hier allemaal voor hetzelfde komen. Sommigen zullen opgelucht naar huis gaan, maar het grootste deel vooral onzeker en bang voor wat er komen gaat.  Ik zelf ben zo zenuwachtig dat ik geen gevoel meer in mijn benen heb. Ik heb geen idee waarom, het slechtste nieuws dat ik kon krijgen heb ik al gehad. Veel erger kan het niet worden, ze hebben hier immers niet meer gegevens dan het Waterland. We komen hier alleen maar om andere opties in het behandeltraject te bespreken, dus adem in…adem uit…

Bij de oncoloog in de spreekkamer geef ik aan wat mijn plan is, eerst op vakantie en daarna starten. Liefst een volledige amputatie, onder het mom van zekerheid boven alles. Tot mijn opluchting kan hij zich daarin vinden. Na nog een echo maken we de afspraak om meteen te beginnen met Hormoon therapie (Tamoxifen) om vervolgens na de vakantie te starten met 6x Chemotherapie (1x per 3 weken), vervolgens een operatie waarbij de tumor hopelijk gekrompen is en makkelijker in zijn geheel te verwijderen. Tot slot bestralen en aansluitend 5 jaar lang Hormoon therapie.

Hij zegt er nog bij dat het niet gebruikelijk is om met Tamoxifen te beginnen, maar dan zijn we alvast gestart (lees: binnen de tijd dat er volgens protocol met de behandeling gestart dient te worden) Ik hou wel van een beetje creativiteit, dus ik ben dik tevreden. We gaan op vakantie, joepie!!!

Regelmodus

Vandaag ben ik in regelmodus. Door de chemo zal mijn weerstand sterk teruglopen. Alles wat ik voor die tijd nog kan fixen, moet ik nu doen. Ik heb geen idee wat er met mijn altijd rommelende oor gebeurd onder deze omstandigheden, dus bel eerst het VU voor een afspraak met de KNO arts.

Daarna laat ik me verwijzen naar de kaakchirurg. Ik heb een flinke cyste in mijn kaak en mijn eigen tandarts is bang mijn kaak breken als hij ermee aan de slag gaat. Gelukkig kan ik de volgende dag al terecht.

verder plan ik een afspraak in met een oncologisch fysiotherapeut, die mensen begeleid om in beweging te blijven  tijdens de chemo periode. Lijkt me een goed plan, want ik wil fit blijven.  Ik bel ook meteen een gespecialiseerd dieetist voor een afspraak, alles op alles om dit zo snel mogelijk achter de rug te hebben.

 

In control

Nu ik aan het idee gewend ben en research op internet heb gedaan, besluit ik dat het op mijn manier moet gaan. Jammer van de ‘3 protocol weken’, maar ik zeg al mijn afspraken af. Ik vraag een second opinion aan bij het AvL en laat me niet in een overhaaste behandeling dwingen. Sorry Pink Ribbon, dit ding zit er al tijdje en een maandje extra zal het verschil tussen leven en dood echt niet maken, daar ben ik van overtuigd. Ik wil de regie terug over mijn leven, dat voelt beter.

Opname datum

Ik krijg een telefoontje van het ziekenhuis, de operatie datum zal 14 juli zijn. Op 22 juli vertrek ik naar Seattle voor werk en aansluitend neem ik het vliegtuig naar Orlando, waar Edwin met Dennis, Debian en Annika vanuit Nederland naar toe komen. Dat staat allemaal al vast en daar wil ik ook absoluut niet mee schuiven, maar het is wel heel erg kort dag.

Er wordt uitgelegd dat ik op de ochtend van de operatie zelf naar het Zaans medisch centrum rij om een tumor marker te plaatsen, dat kan in verband met nucleaire stoffen niet in het Waterland ziekenhuis zelf, wat een gedoe. Daarna rij ik dus naar het ziekenhuis en word geopereerd. Twee weken later krijg ik de uitslag van het pathologisch onderzoek en weet ik of er wel of geen uitzaaiingen in de lymfeklieren zijn en of ze alles hebben kunnen wegsnijden. Ik heb er geen goed gevoel bij.

Nog meer uitslagen

Vanmiddag is het gesprek met de oncoloog en krijgen we de uitslag van de MRI en het behandelplan te horen. Ik duim al dagen voor geen chemo, ik wil echt geen chemo!

Vol goede moed vertrek ik ’s morgens naar kantoor voor een meeting. Daar is immers nog ruim tijd voor. Maar eenmaal aangekomen krijg ik het ineens Spaans benauwd. Wat doe ik hier eigenlijk? Waar ben ik mee bezig?  Mijn wereld staat op zijn kop en ik heb geen zin meer om te doen alsof er niks aan de hand is. Al dat gegoogle heeft me er niet geruster op gemaakt en inmiddels snap ik ook wel dat er serieuze stront aan de knikker is. Ik besluit het te vertellen aan mijn manager en directe collega’s, die waarschijnlijk al begonnen te twijfelen aan mijn geestelijke gezondheid. En dat lucht op.

Ik vertrek samen met Edwin naar het ziekenhuis. Strak van de stress wachten we tot de oncoloog ons binnenroept. Die vertelt ons tussen neus en lippen door dat er op de MRI niets gevonden is dan behalve de betreffende boosdoener. Er valt een blok beton van onze schouders. De arts vertelt ons verder dat hij de operatie wel borst besparend wil proberen ondanks dat het lobulair is , dus grillig van vorm en alle kanten uitschietend. Het grootste deel is tussen de 3 en 3,5 cm groot.

Helaas heeft hij geen plastisch chirurg beschikbaar, maar dat kan later altijd nog, na de bestraling. Mijn lymfen moeten gemarkeerd worden met een nucleair goedje en dat gebeurt op de ochtend van de operatie in het Zaans Medisch centrum. Direct daarna rij ik dan zelf naar het Waterland Ziekenhuis en word daar vervolgens geopereerd. Als dat achter de rug is krijg ik een chemo, bestralingen en binnen 2 weken gaan we beginnen. Shit, dus toch chemo. Daar baal ik van.

Ik wil perse op vakantie en dus zegt de arts dat we snel moeten zijn want het Pink Ribbon- en ziekenhuisprotocol schrijft voor dat tussen de prognose en de start van de behandeling niet langer dan 3 weken mag zitten. Ik wil natuurlijk niet dat zij het risico lopen door mij het lintje kwijt te raken, dus wachten tot na de vakantie is geen optie. Eh, wacht eens even…Is dat geen optie in mijn belang of in dat van het ziekenhuis? Van het ziekenhuis dus. We maken een afspraak bij de afdeling Opname en ondanks alles gaan we toch blij en opgelucht naar huis.

 

Bewogen beelden

Moeder is op de gipskamer geweest en nu afgeleverd bij het restaurant zodat ze daar koffie kan drinken en ik in de tussentijd een MRI kan laten maken.  Dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Tijdens de MRI kan ik niet stil blijven liggen, het lukt me gewoon niet. Te gehaast ben ik hiernaar toe komen rennen en nu ik eenmaal lig voel ik de stress van mijn tenen tot mijn kruin door mijn lijf gieren. Ik probeer alle ademhalingsoefeningen die ken, maar geen een werkt. Ben benieuwd of er iets herkenbaars te zien is op de bewogen beelden. Oeps!

Tussentijds heb ik het biopsie rapport toch maar eens goed doorgenomen en onduidelijkheden gegoogeld. Niks ‘in situ’ dus. Tenminste, het is ook in situ, maar het grootste deel is een invasief lobulair carcinoom, ER en PR positief. Dat betekent hormoon gevoelig en in mijn geval 100%. Het is Her2 negatief, en dat is nou net weer positief voor mij. Hoewel Her2 tegenwoordig ook goed te behandelen is. Lobulair betekent dat de kanker is ontstaan in de melkklier en houdt in dat het geen compacte massa is, maar meer kronkelig verspreidt als een spin.

“Invasief lobulair carcinoom ontstaat in de melkklieren. De tumor is vaak alleen te voelen als een algehele zwelling van de borst. Op een mammografie of bij een MRI is de lobulaire tumor niet altijd goed te zien. Onder een microscoop worden kleine tumorcellen zichtbaar, die in strengen liggen. Lobulaire tumoren komen minder vaak voor dan ductale tumoren: bij 5 tot 15 procent van de borstkankers is lobulair. De prognose van hormoongevoelig ductaal carcinoom is hetzelfde als van een lobulair carcinoom. Deze vormen worden daarom vaak op dezelfde manier behandeld.”

Knie

Het schoolkamp was geweldig. Ontzettend blij dat ik er weer bij mocht zijn, ik heb er van genoten! Waarom ben ik eigenlijk niet in het onderwijs gegaan?

Onderweg naar huis krijg ik een telefoontje, mijn moeder zit in het ziekenhuis omdat ze gevallen is op haar knie en heeft een rolstoel nodig. Natuurlijk ga ik die meteen halen bij thuiszorg en scheur door naar de eerste hulp. Het valt niet mee, haar knie is gebroken en ze heeft veel pijn. De dagen die volgen zorg ik dus dat ik er ben, voor de steun en praktische dingen. Als ze op maandag een afspraak heeft met de gipskamer, ga ik er mee naar toe en kan ik in een beweging door naar de MRI, waar ik een afspraak voor heb. Ik vertel niks. Op donderdag krijg ik de uitslag en een gesprek met de oncoloog. Het leven gaat tussentijds gewoon door, ik race heen en weer tussen thuis, werk en ouders.

We besluiten het aan niemand te vertellen tot we meer duidelijkheid hebben. En als we dat hebben, eerst aan Dennis en Debian. Ik wil niet dat ze het van iemand anders horen. Of doen we er nu te dramatisch over? Geen idee, ik merk dat ik de situatie van onderschat naar overschat. Het wiebelt allemaal een beetje. Eerst maar afwachten tot donderdag